Махачкалинец Арсен Магомедов окончил школу, не выходя из дома. Она была недалеко, но от классов со сверстниками мальчика с ДЦП отделяла железная дорога. Проходящая с двух сторон от дома, она на долгие годы лишила его и большой части остальной общественной жизни.
Перемены начались в 22. Сначала Арсен устроился кассиром в мастерскую рядом с домом. В 24 года решился на три операции, которые подняли его с коляски на костыли. Начал заниматься спортом, поменял сидячую работу и стал компьютерным мастером по вызову.
— Был такой случай. Я шел по асфальту, темно, поставил костыль, и он провалился в дырку — полкостыля ушло под землю. Я сел и на земле сижу. Попросил мужчину помочь и пошел дальше. Нет ничего стыдного в том, чтобы попросить. Но когда справляешься сам — ты как будто очередную преграду преодолел на этой трассе с препятствиями. «Я смог!»
Однажды у меня была неприятная ситуация. Я приехал на выезд — четыре ступеньки и второй этаж. Клиентка сказала мне, что я не справлюсь, оплатила выезд и попросила уехать. Вот это самое неприятное! Наверное, ей стало меня жалко, но надо было дать мне попробовать. В моей жизни было и 14 этажей. Вот тогда я устал, ноги перестали слушаться. А с нашим диагнозом не посидишь для отдыха: мышцы расслабляются и потом не хотят работать. Лучше не садиться, так что я шел и шел, пока не поднялся куда надо.
Бывают на вызовах и смешные моменты, когда, например, меня лифтом зажало. Дом постройки старого образца. Я вызвал лифт, сделал шаг, он закрывается, часть меня в лифте, часть — вне. Лифт заклинило, я силой пытаюсь открыть — не открывается, нажимаю кнопку — не реагирует. Правая рука свободна, звоню клиенту: «Меня зажало в лифте». Он говорит: «Подожди, я сейчас, не вздумай нажимать на что-то, еще поедет. Будет потом как в фильме ужасов». И он, будучи после операции, с тросточкой, спустился, разжал лифт, говорит: «О, и ты на костылях, коллега». Обратно решил спуститься по лестнице.
У людей разная реакция, когда я прихожу на вызов. Кто-то не скрывает удивления: «Почему ты в таком положении не сидишь дома, тебе же тяжело?» Я объясняю, что, если перестану двигаться, вернусь в коляску. Меня такое не обижает.
Бывает, что звонят на фирму и ругаются: «Вы зачем его отправили? Он и так еле ходит, вы зачем его мучаете?» Фирма отвечает: «Если бы он не мог, он бы не приходил». Однажды, узнав о таком отзыве, я перезвонил клиенту и сказал: «Я вас обидел? Не решил проблему? Почему вы так поступили?» Он говорит: «Тебя жалко стало». А я попросил его так больше не делать.
Здоровый человек, если посмотрит вокруг, увидит мало ограниченных людей. Но это не значит, что таких нет. Есть, и очень много. Просто они не могут ходить по улицам: нет доступной среды, транспорта. Ну или человек очень замкнулся в себе, а родители его чрезмерно опекают: «Ты посиди дома, зачем тебе выходить». В итоге человеку за 40, а он все еще сидит дома, потому что его жалели. Не надо жалеть.
Параллельно с починкой компьютеров молодой человек работает администратором в ювелирной мастерской-магазине и администратором в компьютерном клубе. На вопрос, зачем ему так много работы, отвечает:
— Это не просто работа. Хобби, заработок, реабилитация — три в одном. Двадцать два года я просидел дома. А теперь всего по чуть-чуть хочу попробовать.
Приговоренным к коляске я оказался с рождения. И с детства очень боялся врачей. Помню знакомую девочку с таким же диагнозом. Она могла кататься на велосипеде, а после медицинского вмешательства повисла у матери на руках, вскоре ее не стало. Так что до 24 лет я не соглашался ни на какие операции. Но в 2014 году я познакомился с одной женщиной, она мне сказала: «Давай, Арсен, попробуем собрать деньги и вылечить тебя за границей». Я всячески отказывался, но она уговорила. Выбирали страны, и самым дешевым вариантом оказался Китай. Там просили 20 тысяч долларов — тогда 800 000 рублей. Кое-как мы собрали половину, и тут резко поднялся доллар — сумма стала неподъемной.
Сижу с этими деньгами и думаю: что делать? А собрали мне их на благотворительном концерте, так что хотелось неравнодушным людям показать, что деньги ушли на лечение. И вдруг мне в соцсетях пишет один хирург, рассказывает мне про операции по методу профессора Ульзибата. Не уговаривает, сразу говорит, что кому-то поможет, кому-то нет. Я согласился. После этого я и начал передвигаться на костылях нормально. До этого только немного ходил неровной походкой: одна нога мешала другой ноге, на цыпочках — и быстро уставал.
Когда я попросил четвертую операцию, мне сказали, что сделать могут, но изменений не будет, потому что мне шел уже 25-й год. Такова цена упущенного времени. Моя задача теперь — сохранить то, что имею, не сидеть дома, не быть лентяем. Поэтому я работаю, хожу на реабилитацию.
Семь лет назад пришел в спорт. По телевизору увидел, что в Махачкале есть регби на колясках. Это колоссальная реабилитация. Многие наши ребята потом стали чемпионами в других видах спорта. Плюс командный дух, звонят друзья, говорят: «Ты нужен, без тебя игра не идет». Ты встаешь и идешь.
Сначала мы занимались в одном зале с Хабибом Нурмагомедовым, когда он только начинал. Потом поменяли один зал, третий, четвертый, и в итоге зала у нас нет. Нигде не могут бесплатно предоставить несколько часов в неделю. Поэтому я ушел в армспорт — борьбу на руках.
Если человек сидит дома, ему приходят мысли: зачем я живу? А если я вышел, то я — часть общества, во мне кто-то нуждается.
Когда-то уговорить Арсена встать на костыли было практически невозможно. Он говорит, что 12 до 22 лет его жизнь была «сплошной ленью». До 12 лет его реабилитацией занималась мама. Но потом у матери-одиночки с тремя детьми сгорело единственное жилье. Арсен жил у бабушки, а все силы и время мамы уходили на то, чтобы вытянуть семью после потери крыши над головой.
— Я родился на сроке шесть месяцев с весом 950 граммов и был прозрачный. Врачи сказали маме: он не выживет, откажитесь от него. Конечно, ей со мною было сложно. Плюс отец с матерью развелись, именно когда я родился.
Матери только в мои два года сказали, что у меня ДЦП. На ее вопросы: «Почему он не сидит, почему не такой как все?» - ответили: «А вы знаете, у него ДЦП, мы не говорили, потому что не хотели вас расстраивать». Начинать реабилитацию идеально с года. А у меня бесценный год был потерян по причине странной жалости.
Мама стала заниматься со мной, не щадя меня. Она делала все, что нужно, а потом могла отойти в сторонку и поплакать. А я думал: что происходит? За что мне так больно? Почему? В моей жизни много боли с рождения: болели мышцы, не выпрямлялись ноги. Они до сих пор кривые: нужны были физические нагрузки. Когда ты ребенок, ты не понимаешь, почему в тебя колют эти огромные иголки, сидишь там, как дикобраз, и плачешь. Зачем тебя привязывают ремнями к шведской стенке? Отпустите, я хочу поползать. И тогда ты не понимаешь, почему тебя не жалеют.
Но если родители не будут заниматься реабилитацией такого ребенка из жалости, когда он вырастет, он спросит: «Почему вы меня не лечили?»
Сейчас я взрослый человек и понимаю, что жалеть нельзя.
Не стоит слушать ни врачей, ни людей, никого. Никаких «если рожден таким, значит, так должно быть». Нет, так не должно быть. Кто-то думает: я буду с ним рядом всегда. Мы все не вечные, что будет, если вас не станет? В Дагестане очень часто складывается и так, что больному ребенку лишний раз не дают выйти из дома: кто-то, может, стесняется, кто-то чрезмерно заботится. Но нужно дать человеку возможность формироваться как личность. У меня есть друзья, кому внушают: «Да не получится у тебя, у тебя пенсия есть, хватает».
Моя мама меня никогда не ограничивала. Всегда говорит: «Попробуй. Занимайся тем, что тебе нравится». И поэтому я, наверное, никогда не думаю: «Вдруг я не смогу».
Планы на жизнь у Арсена такие же, как у многих: развиваться профессионально, жениться, стать отцом, общаться с людьми, быть полезным.
— Иногда мы, люди с ограниченными возможностями, — стимул для здоровых людей. Инвалид в моем понимании — это человек, у которого все есть, но он ничего не хочет, тот, кто себя жалеет, вот он моральный инвалид. А мы — такие же, как и все, просто немного отличаемся.
Знакомые называют меня мотиватором. В моей жизни долго не было общения помимо виртуального, а в соцсетях я был для многих своего рода психологом. Пишут: «Я не хочу жить». Я помогаю разобраться — почему? До сих пор мы друг друга так находим — онлайн, и потом вытаскиваем в реал. «У меня сегодня хинкал, приходите ко мне». Как у всех.
В нашей онлайн-группе есть и колясочники, и «опорники», и слепые, и глухие, и немые, и ампутанты, и здоровые. Здоровые — мужья ограниченных девушек, жены ограниченных парней. Если видят, что мы хотим куда-то выйти, присоединяются, помогают физически. Мы вообще помогаем друг другу, не зацикливаемся только на своих проблемах. Среди нас много общественных активистов.
У меня есть здоровые приятели, но как-то… своя рубашка ближе к телу. Есть темы, которые ограниченный человек не может обсудить со здоровым, боясь, что он его не поймет. Неприятные физиологические проблемы с почками, мочевым пузырем, нарушения нервной системы.
Одна из наших особенностей — перепады настроения. Многие из нас испытывают боль 24/7. Не скажу, что агрессивное поведение — это нормально, но знаю, как можно резко вспылить из-за какой-то мелочи. Из-за преодоления мы постоянно в напряжении. Это не всякий может понять. Да что говорить, и здоровые люди бывают такие психи, что не он тебя успокаивает, а ты его.
А вообще, мы счастливые люди. Одна проблема — доступная среда. Но даже сегодня колясочники умудряются выезжать на море. Знаете, какая картина иногда бывает: впереди электрическая коляска, а сзади обычные цепляются паровозиком — и едем по пляжу.
Людям, не столкнувшимся с инвалидностью, сложно понять, как вести себя с такими людьми. Арсен это понимает и готов разъяснить, какая разница между сочувствием и жалостью, как правильно предложить помощь и когда ее не стоит предлагать.
— Жалость звучит так: «Такой молодой, такой бедный, что же твои родители натворили в молодости, что ты отвечаешь за их грехи?» Если хочешь поддержать, ты такое не говоришь. Я обычно отвечаю, что каждый человек в ответе сам за себя. У каждого из нас свое испытание. Кем бы я был, если бы был физически здоров? Может быть, убийцей, грабителем, наркоманом.
Еще здоровые люди задают вопросы: «А как так случилось? А почему?» Они не понимают, что это неприятно вспоминать. Особенно тем, кто родился здоровым, а потом приобрел диагноз. У этих людей много времени уходит на принятие новой реальности, они более закрытые.
А всем родителям хотелось бы сказать, что, когда дети спрашивают вас о людях с инвалидностью на улице, не говорите так: «Пошли, пошли, не показывай пальцем». Это обидно. Лучше подойти со своим ребенком к такому человеку, поздороваться и объяснить сыну или дочке, почему он не такой, как другие. Надо научить ребенка, что есть такие люди, есть другие, и ко всем надо относиться тактично.
Если видите инвалида в затруднительном положении, стоит предложить ему помощь. Если он отказался, это не потому что он гордый, а потому что хочет сам. Не надо настаивать. Хорошо спросить: «Как конкретно тебе помочь?» Кому-то хватит, чтобы ему подали руку, кому-то нужно что-то другое. Это очень приятно, когда так говорят. И встречать отзывчивых людей — это приятно. У нас в Дагестане очень много таких. На работу я каждый день езжу на такси: наверное, процентов тридцать водителей не берут оплату, а 85 — предлагают помочь. Берут костыли, чуть ли на руки тебя не поднимают.
Я стараюсь все делать сам, не хочется зависеть от других. Но бывает, что мне трудно справиться, например, тяжелая дверь подъезда закрывается и тащит тебя вместе с собой. Тогда я могу оглянуться вокруг и подозвать человека. А если нет никого, то я открою ее, поставлю костыль и буду протискиваться, как сосиска в тесте. Конечно, я могу упасть, но ведь дальше земли никто не падал. Если такой человек, как я, упал и быстро встал, не стоит акцентировать на нем свое внимание. А если лежит и не может встать, тогда, конечно, нужно помочь.
Падения происходят часто: могу задуматься, а костыль под костыль попадет листочек, и все. У меня есть рефлекс: костыли отбросить, руки выставить, чтобы защитить лицо. Так что я больше всего боюсь не упасть, а что люди меня пожалеют. Поэтому стараюсь резко встать и идти дальше.