В таких случаях часто говорят, что жизнь разделилась на «до» и «после». Но Альбина Котаева, впервые увидев своего новорожденного сына, решила, что жизнь именно закончилась. Никто не предложил ей отказаться от ребенка и не предложил забрать. Полный информационный вакуум — вот что окружало мать ребенка с синдромом Дауна. Теперь она рассказывает свою историю — чтобы другие родители не оказались в такой же пустоте. И смогли полюбить человека с лишней хромосомой.
— Когда я узнала, что беременна, мне было 42 года. Две взрослые дочери — 19 и 16 лет. Беременность стала сюрпризом, да и материальное положение оставляло желать лучшего: муж только потерял работу, но мы решили оставить ребенка — поняли, что хотим его.
У меня были опасения из-за возраста, но врач успокоила: наследственность хорошая, можно даже не думать о проблемах. Скрининг на синдром Дауна, который сейчас проводится всем беременным, сделанный в одной из лучших платных лабораторий, оказался отрицательным. УЗИ и все другие исследования показывали: ребенок абсолютно здоров. Я была счастлива.
Наступил срок родов. Имея двух девчонок, мы очень хотели мальчика. Когда ребенок появился на свет и я услышала: «мальчик» — это было самым главным. Буквально краем уха уловила, что врачу ребенок не нравится. И все. В тот день мне его не показали, никто не зашел ко мне — ни педиатр, ни врач. Родственники, друзья поздравляли с рождением сына.
Ранним утром следующего дня я прошла в детскую, посмотреть на своего здорового, красивого мальчика. Так и не дошла до кувеза. Два метра. Увидев его личико, всё поняла: ребенок с синдромом Дауна. В тот момент моя жизнь закончилась. Сказать, что она разделилась на «до» и «после», я смогла только через месяц, а тогда жизнь именно закончилась.
Ушла из палаты, даже толком не взглянув на ребенка, — мне не хотелось на него смотреть. Ни намека на материнские чувства… Я жалела себя, о сыне тогда не думала. Увы, моя история именно такая.
Из больницы уехала одна, ребенка забрали в детскую патологию. Все легло на плечи моей сестры, за что ей огромное спасибо. И большое спасибо моему супругу, двадцать лет я прожила с ним и, оказывается, совсем его не знала. Он принял сына сразу — «мой» и все!
Нашего сына зовут Ислам.
— О чем я долго думала уже дома? Об отношении медиков: никто не посчитал нужным поговорить со мной, зайти в палату, успокоить. Мне не предлагали отказаться от сына и не предлагали забрать. Полный информационный вакуум — и он убивал.
Потом мы ждали анализ на кариотип — совокупность признаков полного набора хромосом. Он делается долго, и все это время я лопатила интернет. Круглые сутки сидела перед компьютером, читала абсолютно все о людях с синдромом Дауна. Наконец, наткнулась на инстаграм с фото Семена Семина, сына актрисы Эвелины Блёданс, — и мое сердце екнуло, когда я поняла, что он ходит, бегает, смеется и совсем не похож на ничего не понимающий овощ. Еще в соцсетях мне встретилось видео девочки с синдромом Дауна, которой было 2,5 года, она разговаривала, читала стихи. Я носилась со своим телефоном по всем родственникам и показывала — посмотрите, какими бывают эти дети!
В глубине души я, конечно, надеялась, что диагноз не подтвердится, что это такой фенотип. Но все случилось так, как и должно было случиться. В день, когда мы получили результат анализа, я молча собралась и пошла к своему сыну. С того момента мы неразлучны.
— Сейчас сыну 2 года и 8 месяцев. Ислам — самый любимый человек в моей жизни и в жизни всех моих родных. Он стал главным членом семьи.
В интернете я нашла неформальное сообщество мам таких детей. Меня там встретили, как будто ждали. Эта группа собрала мам из Италии, Германии, Франции, многие из них русскоговорящие. Потом мы ездили в гости в Испанию — в семью с ребенком с синдромом Дауна — бесплатно. А другая мама, у которой квартира в Москве, пригласила нас пожить, когда в шесть месяцев я повезла Ислама в столицу на обследование — тоже бесплатно.
Если бы не они, я бы не знала, что делать, сидела бы дома и надеялась на чудо. Эти люди живут в каком-то другом мире, и теперь я тоже живу в этом другом мире со своим сыном. Колоссальная переоценка ценностей.
Общаясь с мамами, я собирала информацию о методах лечения, реабилитации. Я делаю все, что в моих силах. С четырех месяцев постоянно занимаюсь сыном. Он знает много букв — не произносит их, но может выбрать правильную, ему знакомы геометрические фигуры, почти все животные, машины. Все это — благодаря работе по карточной системе, о которой мне рассказали в группе. Когда, увидев собаку, Исламчик начал лаять — это было настоящее счастье. Совсем маленькие достижения вызывают фейерверк радости. Ислам пошел в два с половиной — и когда он пошел, мы сделали осетинские традиционные три пирога, пригласили всех родственников.
Каждый день с Исламом — просто другая жизнь. Конечно, я очень хотела видеть его обычным ребенком. Но эта лишняя хромосома есть, и мы учимся с ней жить, и мне кажется, у нас получается жить счастливо.
— Как государство помогает таким семьям, как наша? К примеру, наш педиатр по-настоящему испугалась, что на ее участке появился такой ребенок. Врачи в поликлиниках просто не готовы. Неврологи назначают те же медикаменты, что и детям с явными неврологическими расстройствами, хотя эта практика давно отвергнута в других странах. Нашим детям не требуется медикаментозное лечение — только если есть сопутствующие заболевания. У Ислама не было ни порока сердца, ни других серьезных патологий. По физическим показателям он обычный ребенок.
Такие дети, как правило, рождаются в гипотонусе, у них большой язык и слабые мышцы вокруг, отсюда проблемы с речью. Им просто необходим специальный массаж и лечебная физкультура — причем постоянно. Это стоит очень дорого. В поликлиниках, конечно, оказывают эти услуги, но их качество меня абсолютно не устраивает. До двух лет я платила за процедуры из своего кармана. Потом от людей узнала, что в республике работает реабилитационный центр для детей-инвалидов «Феникс», а инвалидность можно оформить уже с полугодовалого возраста — хотя многие убеждали меня, что это невозможно.
Сейчас я бьюсь над тем, чтобы сыну выписали специальную ортопедическую обувь, а мне доказывают: «У вас не ДЦП, а синдром Дауна, вам не положено иметь обувь за счет государства». Советуют приобретать самим. Зачем мне эти советы, если ортопед пишет, что у ребенка плосковальгусная стопа? Надо просить, доказывать — это отнимает и силы, и время. Бывает очень тяжело.
— С тех пор, как родился Ислам, я все время думаю о других мамах, у кого появились такие дети. Как избавить их от того, что пришлось пройти мне? Я переживала целых два года и решила, что нам — родителям таких детей — надо объединиться. Без стеснений подходила к женщинам на улице: у меня тоже такой малыш, давайте знакомиться — и мы обменивались телефонными номерами. За полгода собралось тридцать контактов. Мы создали чат в WhatsApp, а потом открыли общественную организацию помощи людям с синдромом Дауна «Время перемен».
В наших планах арендовать помещение и привлекать профессионалов по работе с такими детьми. В перспективе мы хотим помогать готовить своих специалистов, к примеру, через благотворительный фонд «Даунсайд-ап». Педагог Пабло Пинедо живет в Испании и имеет два высших образования — с синдромом Дауна. Его мама занималась его развитием с самого раннего возраста. А дети с синдромом Дауна, живущие в детских домах, могут вообще не начать говорить или ходить. Поэтому мы надеемся отправлять специалистов на обучение. Пусть даже родителей: ведь это люди, знающие проблему изнутри. Лично я обязательно пройду курс обучения на логопеда-дефектолога. Все наши дети и их родители стали мне родными — и всем я хочу оказать квалифицированную помощь.
Даун — ужасное слово, ставшее в нашей стране нарицательным. Мы хотим показать людям, что эти дети такие же, как все — они так же смеются, радуются, плачут. И это неправда, что они только веселятся и улыбаются. Спектр их эмоций как у обычных детей. Но, может быть, их отличает одна особенность — эмпатия. Они умеют сочувствовать другим людям так, будто это особенная программа, заложенная у них внутри. Если тебе плохо, Ислам просто придет, положит на тебя голову и будет гладить по руке.
От статистики никуда не деться — в мире один ребенок из 700 рождается с синдромом Дауна. У этих детей должно быть будущее. И если государство еще не в силах им помочь, мы сами должны делать так, чтобы время перемен для таких детей, как Ислам, наступило.