Другие дети и обычный мир

Если говорить простыми словами, инклюзия — это история о том, как дети с ограниченными возможностями здоровья и особенностями развития учатся в школе наравне с теми, про кого говорят «обычные». Сейчас российские школы обязаны принимать особенных детей — если того захотят родители. Но это непросто для всех сторон. Мы поговорили с североосетинскими специалистами по инклюзивному образованию, родителями и педагогами, чтобы понять, как обстоят дела в реальности.

Марина и Ахиллес

Ахиллесу 8 лет, у него расстройство аутистического спектра, и он ученик первого класса школы № 1 города Владикавказа.

— Вариантов получить образование для деток-аутистов немного, — мама мальчика Марина Зафириду знает, о чем говорит. — Первый путь — отдать его в общеобразовательную школу. По закону школы обязаны принимать детей, но без специального тьюторского сопровождения ребенка трудно будет всем, в первую очередь — ему самому. А большинство школ пока не могут обеспечить тот уровень поддержки, который позволит ребенку полноценно учиться. Поэтому мест гораздо меньше, чем желающих. Второй путь — попасть в систему коррекционной школы. Третий, очевидный, — домашнее обучение. Выбор, конечно, не богатый.

Марина изучила все варианты и решила, что инклюзивное образование — то, что семья хотела бы для своего ребенка.

— Работали в этом направлении не один год, искали варианты, занимались с ребенком, — рассказывает мама.

В итоге Ахиллеса приняли в ресурсный класс в школе № 1, где второй год реализуется программа поддержки детей с ограниченными возможностями здоровья. Таких учеников, как Ахиллес, там четверо: по два ребенка в двух классах.

— Ресурсный класс — это не коррекционный класс, куда принимают только детей с расстройством аутистического спектра, это обычный класс, куда включаются дети с особыми образовательными потребностями, — объясняет Марина. — Это пока точечная практика инклюзии для детей с аутизмом, — уточняет она.

Мама Ахиллеса говорит, что «сделала все возможное и невозможное», чтобы ее ребенок оказался в числе принятых в школу. А чтобы знать, как с ним общаться дома, прошла обучение и стала специалистом по прикладному поведенческому анализу, а еще выучилась на ресурсного учителя и теперь проводит семинары и помогает другим родителям. Марина мечтает, что когда-нибудь ресурсные классы будут во всех школах республики.

«Не для таких детей»

У Карины Качмазовой другая история. Она воспитывает двоих детей с диагнозом аутизм. Марату и Андрею по 8 лет, они — выпускники экспериментальной инклюзивной группы 88-го детского сада Владикавказа. В этом году должны были пойти в первый класс, но такой возможности для них не нашлось.

— В 2012 году в Институте мозга человека имени Бехтеровой нашим мальчикам поставили диагноз — аутизим, им было 4 года, — рассказывает Карина. — И началось наше хождение по всем инстанциям. В садик не принимали: «У нас тут учреждение для обычный детей, не для таких». Это, наверное, то, что я слышу чаще всего — «не для таких детей». В конце концов, мы попали в экспериментальную группу. Выпустились. Но куда дальше?

В саду Карине порекомендовали обратиться в ресурсный центр по развитию инклюзивного образования, там вошли положение и приняли мальчиков. Но это не школа. У центра нет возможности учить детей в нужном объеме — Марат и Андрей ходят туда дважды в неделю, занимаются с дефектологом и в общей группе.

— Мировая практика — минимум 40 часов работы в неделю с такими детками, так они маленькими шажками идут к какому-то результату. Мои дети занимаются по два часа в неделю, — говорит Карина. — Заниматься с ними самостоятельно очень сложно — они абсолютно меня не воспринимают, нужен специалист.

Карина рассказывает, что обращалась за помощью во все специализированные учреждения — но места для детей не нашлось.

— Везде нас встречают одинаково: «Где вы были до сих пор?», «Идите в другое место». Отфутболивают моих детей, а как еще скажешь? Отказывают некорректно, грубо по большей части. И помощи со стороны государства никакой. Получается, что мы никому не нужны со своим горем.

Карине помогает старший сын — 16-летний Артур.

— Каждый день стараемся выводить детей на прогулку, чтобы они видели солнышко, небо, заостряем их внимание на мелочах — листочки, распустившиеся цветы. Вот так мы сами себя и окружаем счастьем. Мои мальчики обожают петь, слушать музыку, помнят много песен, лепят, рисуют — словом, любят все то, что и другие дети в их возрасте. Они светлые, не агрессивные, не буйные, просто — сами по себе, в своем собственном мире, из которого их надо вытаскивать. Но как сделать это без помощи специалистов? Даже не представляю.

«Правая рука не знает, что делает левая»

Алена Рамонова — руководитель североосетинского ресурсного центра по развитию инклюзивного образования, куда ходят близнецы Марат и Андрей. Училась в Санкт-Петербурге, стажировалась за рубежом, но однажды вернулась домой, чтобы стать локомотивом внедрения инклюзии в республике.

— Я приехала в Осетию писать кандидатскую, когда в республиканском институте повышения квалификации мне предложили заняться этим направлением — развитием инклюзивного образования. Думала, что останусь на пару месяцев, в итоге — занимаюсь этим уже четвертый год, — рассказывает она.

Ресурсный центр — своеобразный координационный штаб по развитию инклюзии в республике: тут работают и со школьными учителями, и с родителями особенных детей, и с самими детьми, а еще взаимодействуют с официальными ведомствами. Но даже Алена говорит, что со статистикой по инклюзии все сложно и запутанно.

— Цифры зависят от того, в какой системе мы «считаем» детей. Если мы говорим о системе медицинского сопровождения, то у нас в республике 3000 детей с инвалидностью, это данные нашего минздрава. Не всем им нужны специальные условия для получения образования. В системе же образования мы говорим о 1400 детях — они имеют заключение психолого-медико-педагогической комиссии, определяющее статус ребенка с ограниченными особенностями здоровья, — объясняет Алена.

Обучаются в системе инклюзивного образования из них 180. Ресурсные классы существуют в 20 школах Осетии, работающих по программе «Доступная среда». Но даже эта цифра обманчива: еще есть дети, которые учатся комбинированным способом — частично дистанционно.

— Вот такая у нас история с цифрами. И она для меня, признаюсь, показательна. Такой же точно разлад у нас в ключе межведомственного сопровождения, когда порой правая рука не знает, что делает левая, — сетует руководитель ресурсного центра.

Сложности в межведомственном взаимодействии — целый булыжник, а не камешек на пути к развитию инклюзивного образования.

— Каждое ведомство проделывает огромный объем работы, но это все настолько разлажено и не согласовано, что выхлоп минимальный, — поясняет Алена. — Мы должны работать так: поступил запрос от родителя — моя задача его удовлетворить. Всё, что происходит с системой, должно оставаться за пределами моей работы. Но по факту — с любыми изменениями (а, к примеру, министр здравоохранения сменился за короткое время трижды) какую-то работу приходится проводить с самого начала. Понимание мы находим всегда, но занимает это все довольно продолжительное время.

Дети есть, тьюторов — нет

Но есть главная проблема, с ней сталкиваются все звенья цепи системы инклюзивного образования. Это — нехватка квалифицированных специалистов.

Тьютор — профессия для России относительно новая, это не нянька, которую можно найти просто по объявлению — специалистов не хватает по всей стране. Между тем именно тьютор в школе становится для ребенка проводником в новом для него мире, чутко реагирует на реакции своего подопечного, в контакте с педагогом и родителями создает благоприятную среду для успешной учебы и социальной адаптации ребенка.

Работу тьюторов в школах оплачивает государство.

— По логике вещей должно происходить так: если в школу хочет прийти ребенок с ограниченными возможностями здоровья, учебное заведение подает заявку на увеличение субвенции в муниципалитете, который в свою очередь направляет заявку в министерство образования. Ведомство увеличивает субвенцию школы на нужную сумму, и школа ищет специалиста, — объясняет Алена Рамонова.

Так теоретически может работать система в любой школе, но реальность диктует свои правила.

— Школы, участвующие в федеральной программе «Доступная среда», значительно проще получают эти ставки тьюторов: у них точно есть дети, их документы правильно оформлены. Это не значит, что тьюторы могут быть только в школах, которые реализуют государственную программу. Но, по сути, сейчас это пока так.

В других школах на роль тьюторов иногда берут родителей, а это в корне неверно, считает Алена.

«Дети начали активно общаться»

Владикавказская школа № 14 участвует в федеральной программе «Доступная среда», о которой говорит Алена. Три года назад в школе запустили два экспериментальных класса для слепых и слабовидящих — в них взяли пятерых детей с проблемами со зрением.

— Специализированных учреждений для таких детей в республике не было, — говорит директор школы Василий Семененко. — Мы начинали практически с нуля. Не было нужных приспособлений, специальной техники, учебников по Брайлю. Первый год стал адаптационным — дети отличались низкой социализацией, особенно слепые. Но уже на второй год обучения педагог мог спокойно работать с ними по общеобразовательной программе. Дети начали активно общаться с другими ребятами, принимают участие в мероприятиях, занимаются в секциях, становятся лауреатами конкурсов. Более того — количество детей с ограниченными возможностями здоровья в нашей школе растет, некоторые из них вернулись из Кисловодска, где находились в интернате для слепых детей. Вернулись именно в программу инклюзивного образования.

Сейчас в школе 408 учеников, из них 11 — дети с проблемами со зрением. Четверо обучаются в отдельных коррекционных классах, остальные — вместе с другими детьми. Трудности «стандартные»: нехватка специалистов и специальных учебников. Но ситуация постепенно улучшается, утверждает директор.

Семененко говорит, что польза совместного обучения не поддается сомнению. Причем это важно и для здоровых детей.

— Инклюзия учит детей, что все люди равны между собой и имеют одинаковые права на образование, социальную активность, — говорит директор школы.

Здоровые дети и их родители, по его словам, спокойно реагируют на детей с проблемами со здоровьем — так что непонимания в классах нет.

— За восемь лет работы в направлении инклюзии я еще ни разу не встречала сверстников, которые не принимают ребенка только потому, что у него синдром Дауна, расстройство аутистического спектра или другие проблемы, — подтверждает Алена Рамонова. — Иногда особый ребенок вызывает некоторое отторжение в коллективе. Но подобная история чаще всего о том, что сверстники не понимают, что происходит с таким ребенком, и это надо просто проговорить. Так что здесь речь не о нетерпимости, а о незнании.

Родители как команда

А вот с учителями иногда бывало не все так гладко.

— Иногда учителя говорили нам с ужасом: «Да вы революционерки! Хватит говорить глупости! Что вы делаете?» или прибегали к разным манипуляциям, пытались «по-свойски», через родственные связи, «решить вопрос», что значит — убрать из детского сада или школы сложного ребенка. Думаю, это обычное сопротивление устоявшейся десятилетиями системы. Так люди встречают любые изменения. Сейчас такого уже нет. Даже если у школы возникает желание вывести ребенка на надомное обучение или исключить, она понимает — это противозаконно и недопустимо, — уверяет Алена.

Родители — отдельная история и очень важное звено в системе инклюзивного образования.

— Когда мы только начинали работать с родителями, посыл у них был примерно одинаковый: «У меня особенный ребенок, с инвалидностью, по федеральному законодательству вы мне должны это и это». Дальше следовали различные угрозы на случай отказа. Такая агрессивная позиция видится мне вполне логичной и понятной: эти родители через многое прошли, — говорит Алена.

Сейчас родные чаще всего ведут себя иначе — и в том числе благодаря этому удается сделать систему лучше. Постепенно в республике появились «родительские» общественные организации: «Солнечные дети Осетии» объединяют родителей детей с синдромом Дауна, мамы и папы детей с аутистическим спектром развития уже два года состоят в организации «Выбор».

— Это родители, которые не замыкаются, обучаются, помогают специалистам в работе с детьми, с педагогами, системой, мировоззрением людей, — говорит Алена.

Самая сильная республиканская организация — родители детей со слуховыми имплантатами, с ними согласовываются изменения в этой сфере на уровне министерства труда России. В этом году, возможно, объединятся матери и отцы детей с нарушениями зрения.

— С родителями происходят метаморфозы, вызывающие гордость, — говорит Алена. — Чувствуешь, что дети и родные — одна большая и сплоченная команда.