— Почему на Кавказе так берегут репутацию? Если станет известно, что ты ВИЧ-инфицированный, то все сразу забудут, что у тебя есть какие-то достоинства. Ты уже не будешь профессором, крутым менеджером, отличным преподавателем. Даже после твоей смерти о тебе будут говорить: «Магомед со СПИДом». И про твоих детей: «Дети Магомеда со СПИДом».
Таких условных Магомедов через дагестанскую ВИЧ-сервисную организацию «Свои» прошло уже несколько сотен, рассказывает ее председатель Джаппар Гаджиев. И почти каждый, узнав о своем статусе, был готов пожертвовать здоровьем и не лечиться ради сохранения тайны. Джаппар по образованию соцработник, ему 39 лет, у него есть жена и трое детей. А еще у него ВИЧ — так же, как у не менее 3370 жителей Дагестана.
Любой человек, получающий положительный анализ на антитела к вирусу иммунодефицита, проходит так называемое принятие диагноза. Сейчас в этом помогают специалисты государственных СПИД-центров, а также волонтеры общественных организаций. О своем диагнозе Джаппар узнал 15 лет назад. Тогда, в начале нулевых, в Дагестане было почти не с кем обсудить свой статус, не говоря о профессиональной психологической помощи. Одним из первых, кто не скрывал диагноза и оказывал поддержку больным, был Казбек Даудгаджиев.
— Мне было очень плохо и физически, и психологически. Тут я познакомился с Казбеком. Мне была тогда совсем еще не понятна такая манера поведения: открыто говорить о болезни. А он уже тогда пытался что-то делать, ездил по Кавказу, по России собирая информацию, общаясь там с общественниками, — вспоминает Джаппар. — Он позвал меня на встречу, там было еще несколько ВИЧ-инфицированных. Все приличные, симпатичные, с правильным образом мыслей и жизни. Он помог мне в Ростов на лечение поехать, денег не попросил, ничего ему не надо было. Это меня тронуло: раньше я такого не видел, чтобы человек тебе просто из эмпатии хотел помочь.
Поняв, как жить с ВИЧ, Джаппар захотел помогать и другим. В этом его вновь поддержал Казбек.
— Так получилась наша организация: он больше по документам и взаимодействию со всякими структурами, я — на открытых встречах, выступлениях, в общем, там, где надо разговаривать.
«Свои» («Свобода выражения общих интересов») работает в теме ВИЧ в Дагестане 12 лет. Но уже без Казбека. По словам Джаппара, его убили из-за квартиры.
Теперь общественной работой Джаппар занимается вместе с женой Сабият.
— Я училась на соцфаке ДГУ и писала дипломную работу по СПИДу, а тут такой открытый и активный источник. Это стало основой нашего общения. Мне понравилось, что делают «Свои», это было то, чем я хотела заниматься в жизни, для чего училась, — говорит она.
Таких, как Сабият, желающих помогать, в организации около ста, актив — не более десятка волонтеров. А всего за эти годы «своими» стали почти тысяча человек.
По информации республиканского Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями в Дагестане зарегистрированы 3369 ВИЧ-инфицированных. За 9 месяцев 2018 года выявлено 189 новых случаев заражения. Половина из носителей вируса получили его половым путем.
Дагестан в своей официальной статистике не выделяется на фоне общей картины распространения ВИЧ в России. Здесь также заражены около 1% взрослого населения. Однако, по словам Джаппара, реальное количество инфицированных в республике намного больше. Во-первых, проверено малое число людей. «Взрослые люди не идут обследоваться, им не приходит в голову, что они могут заразиться», — говорит общественник. Во-вторых, люди, даже узнав о статусе и понимая необходимость лечения, не спешат вставать на учет в республиканский СПИД-центр.
— Наши люди в основном лечатся в частных лечебных заведениях, и когда у них обнаруживается диагноз, делают все, чтобы его скрыть. А постановка на учет в спецучреждение — это уже открытие информации о себе. Республика маленькая, каждый кому-то кто-то, — объясняет Джаппар. —Трудно предположить, сколько ЛЖВ (людей, живущих с ВИЧ. — Ред.) на самом деле, но хотя бы на три можно умножить смело. Реальная ситуация, скажу как человек глубоко в теме, у нас как в Африке, в Зимбабве.
Нежелание обращаться за медицинской помощью часто вызвано страхом не только общественного осуждения, но и вероятных конфликтов в большой кавказской семье. Эту проблему помогают решить «Свои».
— Не в силах рассказать о болезни, человек остается с ней один на один, и это гигантская психологическая нагрузка. Кроме того, лечиться и подобрать правильную терапию без помощи родных очень трудно. Мы помогаем донести до близких информацию правильно, выезжаем, приглашаем к себе или встречаемся на нейтральной территории, проводим снимающие многие страхи беседы. Большинство предпочитает нейтральную территорию — анонимность.
Стигма, мешающая своевременно начать лечение, происходит не только от традиций, но и от банального незнания вопроса. В республике, по словам общественников, люди в большинстве воспринимают ВИЧ, как и 30 лет назад, — как стыдное заболевание, непременно ведущее к смерти. Между тем первый антиретровирусный препарат был выпущен уже в конце 80-х годов XX века. Сейчас препаратов разных классов уже несколько десятков. Ежедневный прием таблеток двух-четырех разных наименований позволяет полностью остановить репликацию вируса в крови, а значит, восстановить и поддерживать иммунный статус как у здорового человека. Пока не изобретена полностью излечивающая вакцина, ВИЧ-положительным приходится принимать терапию всю жизнь.
— С момента выявления в республике этого вируса у нас умерло всего 90 человек от сопутствующих заболеваний (болезней, развившихся на фоне СПИДа. — Ред.) От гриппа умирают больше и чаще, — говорит Джаппар. — Выглядим мы иногда даже здоровее других, потому что следим за своим здоровьем. Моя жена и дети не болеют — так ли я опасен, если даже мои самые близкие здоровы?
Невозможность передать вирус — одна из целей терапии. Однако этот эффект волонтерам приходится объяснять снова и снова на организуемых «Своими» семинарах для молодежи, рабочих коллективов и даже врачей. В том числе и медперсонала роддомов.
— Беременность проходит как у всех, но если женщина ВИЧ-инфицированная, то ей нельзя кормить младенца грудью. Также, пока она в положении, она проходит курс, подавляющий активность вируса, перед самими родами — еще один курс. Самому ребенку после родов в течение первых 12 часов жизни необходимо дать определенную суспензию, количество от веса зависит, — объясняет Сабият. — В роддомах у нас врачи этого не знают, моему мужу звонят ночью и спрашивают, что делать.
Нежелание становиться на официальный учет, а значит, и получать терапию бесплатно, создало в Дагестане необычную на фоне других регионов ситуацию. Если из разных субъектов страны то и дело поступают новости о перебоях в выдаче препаратов, а в среднем в России получают терапию лишь около 40% инфицированных, то здесь, как утверждает Джаппар, у пациентов СПИД-центра нет проблем в получении лекарств.
Его слова подтверждает и заведующая эпидемиологическим отделением республиканского СПИД-центра Асият Магомедова. Она сообщила «Это Кавказ», что препараты антиретровирусной терапии без перебоев получают все пациенты, стоящие на диспансерном учете, кто этого желает. Сейчас на терапии 1111 человек. Нет трудностей, по ее словам, и в сдаче анализов на определение вирусной нагрузки и иммунного статуса.
Получить медицинскую помощь уже труднее. Так, в том же единственном в регионе СПИД-центре работают всего четыре инфекциониста и четыре эпидемиолога (эти специалисты занимаются расследованием случаев заражения). В районах врачей-инфекционистов, специализирующихся на ВИЧ, нет. Этот пробел пытаются закрыть так называемыми «доверенными врачами», которые прошли подготовку в Махачкале. Но общественников такой подход не устраивает.
— Четыре врача [инфекциониста] на всю республику! Все! Во всем, что касается СПИДа, мы в 1992 году, как было в целом по России, — по уровню знаний, профилактике и прочему. Я езжу все эти годы по всей России и по странам СНГ. Мы стоим на месте, но ВИЧ не стоит.
Претензии у общественников есть и к работе простых поликлиник и больниц. Там не готовы к приему ВИЧ-позитивных пациентов.
— ЛЖВ не все лекарства можно назначать, очень много индивидуальных особенностей, вот они звонят из районов и на пальцах их консультируют, что и как надо дать этому больному. А он когда обследовался? Ему как это делать, если надо в город ехать? — говорит Джаппар. — Восемь лечебных заведений из десяти вообще откажутся принимать больного, если он проинформирует их о ВИЧ-инфицированности. То есть поход что к зубному, что к гинекологу, что к любому другому специалисту — это стресс и опасность неполучения помощи.
«Свои» помогают и в таких случаях: активисты организации через региональный Минздрав добиваются, чтобы обратившийся с жалобой получил медуслугу. Однако такие обращения поступают редко.
— Чаще наши люди промолчат, тем более испытав стресс от отказа и привычный стыд.
Ежегодно число инфицированных в Дагестане только официально растет примерно на двести человек. Сдержать рост могли бы меры профилактики, признанные профильными международными организациями и ВОЗ: семинары о путях передачи вируса, продвижение барьерных средств защиты и их раздача, работа с уязвимыми группами, заместительная терапия у потребителей инъекционных наркотиков и другие. Но общество еще не готово на такие шаги.
— Мы беседовали с дамами с низкой социальной ответственностью, они говорят, что клиенты доплачивают им за секс без презерватива. У нас вообще считается «западло» пользоваться защитными средствами во время полового акта. В школах невозможно провести урок безопасности на эту тему, ибо родители считают саму тему аморальной и жалуются. В школах ладно, в институтах почему не проводят? У нас не понимают даже разговоров на эту тему.
Не одобряет председатель «Своих» и опыт соседней Чечни, где перед свадьбой жених и невеста должны оформить сертификат о ВИЧ-статусе.
— То, что сделали в Чечне, просто загнали проблему в подполье и в криминал. Эти пациенты едут к нам сюда лечиться. А там покупают справки, что здоровы. Женятся, не говорят, нормально не наблюдаются, вирусную нагрузку не снижают — в итоге пандемия окончательно выйдет из-под контроля, а не наоборот. Плюс нарушен федеральный закон о врачебной тайне.
Общественники отмечают, что страх остаться без семьи, а значит, нарушить местные традиции, заставляет скрывать статус как парней, так и девушек.
— Девочка, когда ее сватают, тем более не скажет. Она может быть девственной, но анальным путем заражена. Там опасность заражения еще больше возрастает. Но о ней мало кто информирован, вот и «берегут честь смолоду», используя иные пути соития. Она не говорит, не лечится, заражает его, чаще всего обвиняют потом парня, конечно. Профилактикой тут является просвещение!
Переломить ситуацию и снизить распространение вируса возможно, считает Джаппар. Но нужен весь комплекс мер. Не только деньги, семинары и подготовка врачей, но и готовность жителей региона изменить отношение к этому диагнозу.
— Мои дети не инфицированы, и статистика говорит нам, что даже в нашей республике, со всей ее дремучестью в этой области, инфицированными родилось чуть больше 10% детей. Реально приблизиться к нулю. Просто нужно, чтобы врачи знали, что делать. И нужно создать атмосферу, в которой не так страшно признаваться в своем диагнозе.