Когда сыну дагестанки Бегум Багандовой Тимуру исполнилось полтора года, их жизнь разделилась на до и после. Пройдя долгий путь к принятию своей роли — мама аутичного ребенка, Бегум открыла фонд «Солнечный мир» и помогала детям, но потом точно поняла: сигнал SOS подают матери. Бегум на него ответила: она помнит, как долго и молчаливо тонула сама.
— В годик Тимур говорил отдельные слова: мама, папа, тетя, дай. Вполне обычный ребенок. А потом он полностью поменялся. «Дай машинку». А он вообще не понимает, что я от него хочу. Перестал говорить. А как же «сорока-белобока», которую мы пели?.. Я стала подозревать, что здесь что-то не то. А когда мальчик начал истерично реагировать на посторонних людей, окончательно поняла: проблема есть.
И я пошла по неврологам. Первый ребенок, опыта нет. Все утверждали, что все нормально, это такой возраст, это мальчик. А врачи в психоневрологическом странно смотрели и говорили, что я просто хочу оформить ребенку инвалидность. Или что надо попить успокоительное от беременных заскоков — я тогда была в положении, ждала дочь.
Конечно, мне хотелось верить в «такой возраст». Но интуиция говорила: что-то не так. Я пошла в интернет — как обычно, когда все вокруг тебя не понимают. Стала искать… По всему выходило — аутизм. У меня екнуло. А когда я стала читать форумы мам, шторка опустилась окончательно.
— Тяжелее всего было столкнуться с непониманием близких. Даже моя мама говорила мне: «Наличие у тебя красного диплома не означает, что у тебя должен быть вундеркинд». То есть что я многого требую от своего маленького ребенка. И вообще, мальчики просто поздно начинают говорить — вон кто-то там заговорил в пять, а теперь профессор.
Потом, когда аутизм уже установили, моя мама, педагог с более чем 40-летним стажем, сказала: «Я даже не знала, что такие дети бывают».
Я тоже этого не знала, как, кажется, никто в Дагестане. Некоторые врачи прямо на приеме гуглили, что такое аутизм. Путали его с синдромом Дауна и говорили: «Если бы у него был аутизм, мы увидели бы сразу, по внешности».
Нам ставили задержку психоречевого развития, умственную отсталость. До того, как первый врач сказал слово аутизм, прошло лет шесть, до более-менее официального заявления — лет десять.
— С самого начала я помогала своему ребенку так, как и нужно делать это при аутизме. Интуитивно.
Тимур не переносил людей, и я, с таким огромным животом, садилась с ним в маршрутку, сажала у стенки, чтобы прижать, делала лицо кирпичом и ехала, пока он орал диким криком под осуждающие взгляды людей. Пять минут — и выходила. Потом садилась опять. Сейчас вспоминаю и не понимаю, как вообще я это все вытерпела?
Люди делали замечания. Ругали и говорили, что надо воспитывать детей. Я ничего не отвечала, просто растягивала свою каменную улыбку.
Наверное, я сама со стороны казалась неадекватной. Но я понимала, что если я этого ребенка не вытащу в люди, если «закрою» его, то потом мы не сможем вообще ничего. В итоге мы прекрасно ездим на маршрутках, поездах, и весь спектакль высиживали в кукольном театре.
— Со временем я научилась говорить людям: «Вы знаете, он не понимает у нас, это диагноз такой». И тогда увидела, что чем больше объясняешь, тем лучше тебя понимают. Но поначалу весь окружающий мир казался мне злобным… Я была не в состоянии говорить, потому что могло прорваться то, что я с таким трудом сдерживала. И это вошло в привычку — все носить в себе. Что и привело в итоге к распаду семьи. Я ничего не говорила, а семья думала, что все нормально. А мне казалось, это же очевидно — то, как мне тяжело.
После развода я стала снимать квартиру. На аренду уходила почти вся пенсия Тимура по инвалидности — оставалось 2−3 тысячи. Дети ходили в садик, мальчик — в коррекционную группу. Я окончила исторический, но в школе не преподавала. Работала няней на дому днем, утром и вечером — уборщицей. Даже когда уже открыла фонд, шутила: «Днем президент, ночью уборщица».
Иногда было тяжело настолько, что нечего было есть. Но я привыкла к трудностям.
— Я была одна, потому что всем вокруг меня было все равно. Я уезжала на лечение, возвращалась, и никто не интересовался, «что сказали врачи».
А мы где только не были… перепробовали все методики: и дельфинов, и иголки, и массаж, и остеопата, и аппараты, диеты, БАДы. Все как мертвому припарка. Когда сыну было 7 лет, я спросила нашего врача в Институте мозга: «Я сделала столько всего, почему не происходит скачок вперед?» Она ответила: «А ты никогда не задумывалась, что если бы ты не делала этого всего, могло быть гораздо хуже?»
После этого поняла, что буду делать все, что ему не навредит.
Сейчас Тимуру 14, он может разговаривать, но это только отдельные слова. Умеет читать, он на домашнем обучении в школе второго вида — для слабослышащих детей. Ходить в класс не получилось: нет усидчивости. Тимур самостоятельный — сходит в туалет, покушает, уберет за собой даже лучше, чем дочка. Гуляем вместе. Дети его воспринимают нормально — во дворе есть девочка, с которой он дружит и всегда узнает. Но даже сейчас Тимуру сначала нужно понять, что в новом месте, куда он пойдет, не страшно и не больно.
— Везде и все говорят мне: «Роди других, что ты на нем зациклилась?» Близкие, неблизкие, просто люди в очереди. Вот мы недавно ехали в такси, и даже водитель мне говорит: «А что не рожаете еще?» Я опешила. Не стала ничего отвечать.
Часто бабушки у нас берут на себя всю ношу по уходу за особенным ребенком и говорят дочке: «Выходи замуж, я же есть. А ты строй свою жизнь». Я для себя этот вопрос решаю только так: даже если я буду строить свою жизнь, в этой жизни у меня будут дети, и один из них особенный.
Но не все люди так смотрят на вещи. Я даже слышала, что теперь мою дочку не возьмут замуж «в нормальную семью», раз у нее такой брат. Разве так должно быть? И слава Богу, что в такую семью не возьмут. Классный фильтр на адекватность.
Общество диктует: если один «бракованный», надо нарожать еще здоровеньких, типа, чтобы компенсировать. Даже в разговоре люди автоматически списывают Тимура, как будто он не считается. Одна близкая знакомая ляпнула: «Аминка твоя все равно одна». Она не хотела меня обидеть. Таково восприятие людей. И некоторые мамы начинают перенимать это мнение. Вот это действительно страшно.
— Лет до семи я в глубине души надеялась, что все пройдет. Потом я стала искать в Дагестане таких же матерей, как и я. Я находила их на медицинских выездах. После занятий ждала, подходила, обменивалась контактами.
Мы стали выезжать вместе. Ездить одной очень страшно. Обклеиваешь ребенка и себя записочками: данные, телефон. У меня до сих пор осталась привычка везде с собой носить паспорт, чтобы, если что случится, сообщили родственникам.
Постепенно нас становилось больше. Сейчас уже под 600 человек — все родители детей с особенностями.
А фонд я открыла, чтобы решить вопрос социальной адаптации наших деток. Думала: будем делать мероприятия, чтобы дети не сидели дома, так и общество подготовим к принятию особенных детей. Но оказалось, что начинать надо с другого.
Я стала замечать, что, хотя в наших группах в соцсетях есть родители, детей на мероприятия приходит мало. Стала анализировать и поняла: проблема не в детях, а в родителях.
Помню, мы собирались встречать новый 2015 год в ресторане. Звонит мамочка: «Мы хотели бы прийти, можно? Правда, я не знаю, как будет себя вести ребенок». Я подумала, что ребенок маленький. А ему 8 лет. Как можно не знать? «А вы что, никуда с ним не ходили?»
Оказалось, что нет. И вот они пришли, ребенок веселился так, что потом еще прямо среди этого шума уснул. А у мамы полные глаза счастливых слез.
И я сделала вывод: «лечить» надо родителей.
— Ребенок с особенностями — это острое чувство вины. Что я сделала не так? Может, это потому, что я забеременела вторым, отвлекалась на домашние проблемы? Почему он изменился?.. Эти мысли посещают всех мам независимо от диагноза.
Сначала идет самобичевание: «Я во всем виновата». Потом — отрицание: «Все будет хорошо». Потом «Я все делаю, ничего не помогает»… Отчаяние. А затем в какой-то момент приходит принятие: «Он такой, какой есть, и он мой — здоровый или нездоровый, и я его люблю». Но принятие должно быть деятельным. Нет, это не «Ладно, ничего не поделаешь и не надо».
Вот сейчас лето, все понимают, что детей надо чем-то занять. Что нужно особенному ребенку? То же, что и другим. Почему, когда ты идешь на день рождения, здорового берешь, а его — нет? Потому что стыдно.
Мне ведь казалось, что раз я вышла из своего тяжелого состояния, пройдя все эти стадии, то и все мамочки так. Оказалось, нет. Некоторые застревают. И им надо помогать выбраться.
Уже четыре года мы держим фокус на мамочках. Начали с клуба психологической поддержки. Встречи, чаепития, я могла пригласить психолога, а могла, к примеру, — визажиста. А сейчас мы запустили уже полноценный проект психологической помощи мамам, выиграли грант, сотрудничаем со специалистами.
Я очень горжусь своей группой. В ней столько поддержки, тепла. Раньше каждый проживал свою боль в себе. Сейчас мы проживаем ее вместе — и так намного легче.
Детей перестали скрывать, родители ходят с ними гулять, активно ими занимаются. Группа мотивирует — даже если хочется махнуть на все рукой. Вон мама одна, без мужа, делает все возможное для своего ребенка на последние копейки. Как я могу сдаться?
— Из пяти — шести сотен женщин браки сохранила большая часть. Хорошо ли это для самой мамы — другой вопрос. Фактическое наличие брака — это не главное, важно качество.
Я считаю, что если тебе запрещают лечить ребенка, выходить с ним из дома, а такое у нас случается нередко, то лучше уйти. А когда муж не мешает заниматься реабилитацией, дает деньги, но как-то отстранился, не нужно сразу разрушать отношения. Не любой мужчина выдержит женщину в том состоянии, в каком бывают мамы особенных деток. Именно поэтому я всегда советую обращаться к помощи психолога. Проживать стресс тоже нужно уметь правильно.
Одна женщина поделилась со мной своей семейной ситуацией: брак трещал по швам, вплоть до агрессии со стороны мужа. На мое предложение обратиться к специалисту она отвечала: «Зачем тратить деньги на себя, я лучше с ребенком позанимаюсь».
Но ведь попробовать изменить погоду в семье — это тоже ради ребенка? Только такой аргумент ее убедил. В итоге она все же поработала с психологом, научилась не кидаться на мужа, а говорить без претензий и обвинений, и он стал уделять больше внимания семье.
— Претензии у мам с особенными детками есть не только к домашним, но и ко всему обществу, и это тоже выраженная проблема. Я раньше думала: «Надо с обществом работать». А потом поняла, что с мамочками. Вот на детской площадке мама здорового ребенка высказывается: «Воспитывайте своего ребенка». И наша мамочка мне описывает: а я в ответ ей так, она мне сяк… конфликт. Я говорю: «В следующий раз ты можешь спокойно объяснить свою проблему».
Мой ребенок, например, заходил в магазин, брал детский сок и открывал его там же. Ему делали замечания: «Нет терпения подождать, что ли?» Я объясняла: я ведь все равно оплачу этот сок, просто ребенок не понимает, что не стоит так делать, у него диагноз.
Это происходило почти каждый день, у Тимура была программа такая: идем домой, заходим в магазин, берем этот сок. И вот однажды он забегает, а соков на полке нет. И только он хотел заистерить, продавщица вытаскивает сок из-под прилавка: «Я вам оставила!»
А ведь я могла выносить негатив изо дня в день.
Когда объясняешь это мамочкам, они реагируют по-разному. Кто-то прислушивается, кто-то принимает в штыки. Вначале все мы как оголенные провода. Любое замечание, любой взгляд — все это воспринимается очень остро и болезненно. Да, это больно, но нужно научиться смотреть на вещи иначе. Постепенно.
С обществом, конечно, мы тоже пытаемся говорить. На одном форуме, где были и врачи, и педагоги, я приводила аналогию: для такой мамочки ее ребенок на войне, где все враги. И она пытается его защитить. Покажите ей, что кругом мир. Даже если она пришла вооружившись. Она воюет не с вами, она воюет за своего ребенка. Вы должны это понимать, и разоружить ее в ваших силах.
— Я счастливый человек, особенно как мать. Я счастлива, что у меня есть дети. Что мой ребенок не испытывает боли, не страдает. Он всегда радостный, довольный, всегда улыбается.
Нечестно будет сказать, что это абсолютное счастье. Счастье — это если бы дети были здоровы и все было хорошо. Но учитывая обстоятельства — да.