Томин детский сад расположен фактически в центре Грозного, но до него не так просто добраться. Карты не знают, где находится улица Саперная, и муж Томы в телефонном разговоре дает нам другой ориентир — направо до железнодорожного перехода. Прямо перед этим частным домом пустырь. По двору лениво ходят два рыжих кота. Один — крупный большеглазый рыжик — похож на хозяйку. У нее тоже огромные глаза и какая-то несвойственная чеченским женщинам твердость. Все, что говорит Тома Гапураева, произносится так, что сомнений в правильности сказанного не остается. Тома не слишком эмоциональна, но с котом необычайно ласкова:
— Если тебя любят кошки, ты поладишь и с этими детьми.
Чтобы добраться из дома на работу, Томе нужно пройти два метра: «Мы с мужем не тянули аренду и квартиры, и сада, поэтому живем тут же». На стене нарисованы герои мультфильмов, а под навесом диван — на нем обычно отсиживаются папы, пока мамы забирают детей и слушают рекомендации психолога по воспитанию ребенка с аутизмом.
— Все рисунки достались нам от прежних арендаторов помещения, — делится Тома. — Сама я пока ничего тут не разрисовывала.
Центр детства для детей с аутизмом «Гармония» открылся во второй половине сентября, и пока Томе не до дизайна. Нужно привести в порядок документацию, решить множество организационных вопросов. Но самая главная проблема, говорит девушка, — это текучка персонала. Работать с особенными детьми может далеко не каждый.
Сама Тома начала работать с ними восемь лет назад. На руках был диплом психолога, и, когда подруга из неврологической лаборатории предложила поработать с необычными детьми, она согласилась.
— У меня было такое романтическое восприятие… Казалось, что человек с расстройством аутистического спектра — это такой «Человек дождя», — улыбается Тома. — Но как же этот образ далек от истины.
На самом деле выдающиеся интеллектуальные способности встречаются только у нескольких процентов людей с этим расстройством — такое отклонение называется синдромом Аспергера. У всех остальных — сильнейшая задержка психического и речевого развития. И это даже страшнее проблемы с коммуникацией.
— Когда я «завела» одного такого ребенка, я поняла, что упираюсь в стену. Не знала, что с ним делать. Они разные, но все они словно под большим колпаком из толстого стекла. И в тот момент, когда я стала себя чувствовать абсолютным нулем, а не психологом, я поняла: отсюда либо бежать, либо углубляться.
Попытку бегства девушка отвергла и решила пойти учиться.
Санкт-Петербург — первый город в России, где начали профессионально заниматься детьми с аутизмом. Вот уже 30 лет там работает центр «Отцы и дети», куда и направилась Тома, чтобы получить дополнительное образование.
— В этой организации были опытные специалисты, которые уже привели на работу и своих детей. Они занимались с разными возрастными группами. И я тоже стала работать в каждой из них — младшей, средней, старшей.
Вернувшись в Грозный, Тома открыла собственный кабинет. И хотя клиентура появилась быстро, да и зарабатывала она достаточно, решила пойти дальше:
— Я вдруг поняла, что мы топчемся на месте. Ну да, приведут ко мне ребенка, я позанимаюсь с ним час, но потом он возвращается домой и живет в своем прежнем болоте, из которого родители вследствие, может быть, неграмотности, а некоторые и лени не могут его вывести. А режим для таких детей имеет первостепенное значение.
— Для этих детей самое главное — система. У них свой распорядок дня, который должен неукоснительно соблюдаться. Если ребенок два дня приходит в детский сад и видит, что обувь стоит справа от входа, а на третий день она будет слева, он ее переставит.
В этот момент в комнату входит Изнаур и садится за стол для занятий. Стол находится в самом углу, но именно его выбирает мальчик. Так, объясняет психолог, проявляется аутистическая стереотипия — та самая приверженность ребенка определенному ритуалу. В этом смысле все они как Шелдон из «Теории большого взрыва».
Занятие не начинается, Изнаур встает, начинает ходить по комнате и громко хлопать. Тома объясняет: «Он так себя эмоционально тешит».
В комнате для индивидуальных занятий помимо стола есть доска, коврик с английским алфавитом, пластмассовая корзинка и синтезатор. В единственном в республике саду для детей с аутизмом работают два воспитателя, два спецпсихолога, логопед, сама Тома, нянечка и музыкант. Тома называет его музыкотерапевтом.
Музыка — обязательная часть расписания. Несколько раз в неделю сюда приходит Хава Мусаева и занимается с детьми. Главная ее задача — адаптировать детей под звуки окружающего мира. Такие дети крайне болезненно реагируют на некоторые из них, закрывают уши руками. Если это удастся преодолеть, для ребенка открываются новые горизонты: вырабатывается чувство ритма, он начинает понимать и слышать мелодичность речи.
— Иначе для них твой разговор — это просто сплошной поток, который они совершенно не различают и не воспринимают, — говорит Тома.
Детсадовцы учат цвета, геометрические фигуры, буквы. Логопед тренирует их речь. У некоторых заметен прогресс: кто-то начал произносить отдельные звуки и слова, кто-то перестал закрывать уши при звуках, которые раньше казались неприятными.
Время близится к 12:00 — это час обеда. Тома перебирает груду бумаг и показывает анкеты, одним из важных пунктов которого является меню. Здесь отмечено, какую еду любит тот или иной ребенок.
— Если, например, он ест только гречку, то ему не стоит давать макароны. Да он в принципе не будет есть ничего другого, даже шедевры лучших кулинаров мира.
Все деньги, которые вносят родители, пока уходят на зарплату и аренду помещения. Тома работает в минус, но не унывает: «Я же понимаю, что на первых порах такое дело прибыльным не станет». Позволить себе повара в штате девушка не может, поэтому готовит на всех ее мама.
— Я хотела заказывать еду в кафе, — поясняет девушка, — но потом подумала: вдруг там будут готовить из несвежих продуктов?
Обедают ребята в общей комнате. Пока сад посещают восемь детей. Девочка только одна — Самира. Ей пять лет. Она все время ходит на цыпочках. Тома полагает, что ребенка долго сажали в ходунок.
Девочки с аутизмом встречаются редко, в основном это болезнь мальчиковая. Говорящих детей мало. Один из ребят, Ибрагим, издает звуки, похожие на крик грудного ребенка. Он же бегает за другими детьми и постоянно их целует. Это, объясняет психолог, следствие гиперопеки со стороны родителей, так ведет себя чересчур заласканный ребенок.
Еду приносят только тогда, когда все садятся за стол. Удержать их на месте тоже целое искусство.
— Дети привыкают бегать по дому с бутербродом в руках, и заставить их есть вместе за общим столом вначале было очень сложно, — вспоминает Тома. — Мне стоило огромных трудов убедить родителей, что ребенка следует приучать даже к таким простым вещам.
На стол накрывают тоже строго в определенной последовательности. Сначала первое и только потом приборы, а «не то они все друг друга этими ложками перебьют». На подоконнике стоит музыкальный центр, звучат песни из мультфильмов. Музыкальное воспитание продолжается.
После раздают хлеб — строго по одному кусочку. Каждый из сотрудников теперь становится и нянечкой: следит, чтобы ребенок правильно держал вилку или ложку, и пресекает попытки конфликта.
Изнауру не нравятся вспышки фотоаппарата (это наше предположение, Тома говорит, что угадать раздражитель очень сложно), он закрывает уши руками и кричит.
— Сидеть! — тоже почти кричит Тома и отдает ему в руки вилку. Мальчик слушается и продолжает есть.
Хотя детям с аутизмом свойственна эмоциональная бедность, они, по словам Томы, хорошо чувствуют характер человека. Психологи не разговаривают с ними, а словно отдают приказы.
— Во-первых, если я буду говорить монотонно, они ничего не поймут, для них моя речь будет словно комариный писк. Во-вторых, они очень хорошо различают строгость и злость. Если такой ребенок чувствует, что ты слабая, что на тебе можно проехаться, он будет тебя использовать.
По словам Томы, гиперчувствительность у таких детей на уровне кошек. И реакцией на негативную атмосферу становится изоляция от внешнего мира.
— Многие родители жалуются, что они не могут принимать дома гостей: ребенок боится новых людей и начинает истерить, бить себя.
Тома идет к шкафчикам с детской одеждой, вынимает сумку и достает оттуда лекарство. Одному из мальчиков следует принимать его три раза в день.
— На самом деле в сад я принимаю далеко не всех, — говорит Тома. — Если ребенок слишком дикий, я сразу говорю родителям, что не смогу ничего улучшить в его поведении, либо сначала нужно повести его к неврологу, получить рецепт и привести ко мне через неделю после начала приема препаратов, чтобы они начали действовать. Но есть люди, которые не хотят, чтобы их ребенок принимал таблетки.
По словам Томы, многое в лечении аутизма зависит от родителей.
— Чем раньше ты начнешь лечение, тем больше шансов на значительный прогресс. Аутизм можно заметить до года. Родителей ведь должно насторожить, если ребенок не реагирует на звуки, не улыбается, не тянется к тебе на руки. Но наши мамы иногда, наоборот, радуются, что у них «непроблемный» малыш. Потом, когда он начинает ходить, его сажают перед мультиками, чтобы он нигде не лазил. И тут наступает полный регресс. Они уходят в мир иллюзий, им становится некомфортно в реальности.
Родителей Тома делит на несколько категорий. Кто-то приходит сюда, чтобы совесть была чиста, кто-то — чтобы у родственников мужа было меньше претензий. Есть, конечно, и те, кто приходит ради своих детей, но таких мало.
— Важно принятие. Это ведь не тот случай, когда дал больному таблетку и ждешь выздоровления. Это человек с особенностями, которые проявляются 24 часа в сутки. Конечно, тяжело. Нужно придерживаться определенного графика, корректировать всю свою жизнь под потребности ребенка. Особенно это тяжело для наших женщин, они не могут сказать: «Извините, мне не до домашних дел, я занимаюсь ребенком». Поэтому мама старается не тратить время, а делать все по возможности за него. Но чем больше ты стараешься оградить таких детей от трудностей, тем тяжелее им придется в жизни. Легче ведь одеть ребенка самому, чем ждать, пока он сам нацепит на себя колготки. Хотя, по мне, лучше отдать ему эти колготки за час до выхода, чтобы он самостоятельно с ними справился.
Аутизм часто называют «эпидемией» XXI века. Это расстройство до сих пор плохо изучено, во многих странах и сегодня нет его развитой диагностики. Но, по словам ученых, оно становится все более распространенным.
— Восемь лет назад, когда я только начинала работать в этом направлении, трое из десяти обратившихся к неврологу детей были аутистами, — вспоминает Тома. — Сейчас расстройство аутистического спектра диагностируют у семи детей из десяти. И работа с ними удивительна. Ты можешь потратить три недели на то, чтобы научить их узнавать три цвета, но если им в руки попадется телефон, они будут им пользоваться как профессионалы: разблокируют, свернут ненужное окно, откроют YouTube и найдут нужные ролики. Вообще, из аутистов получаются идеальные программисты. Особенно если речь идет о синдроме Аспергера. Я не исключаю, что это появление какой-то новой категории людей.
Проблема только в том, что общество, тем более консервативное чеченское, еще не готово к их появлению. Их не берут в детсады, потому что никто не хочет с такими детьми возиться, а если берут, быстро выгоняют. Ребенок, не адаптированный к социуму, как правило, не выдерживает испытания школой.
— Иногда мне хочется бросить и оставить все как есть. Я не могу дать своим работникам высокую зарплату, родители часто не понимают, как важно соблюдать режим. Дошло до того, что по выходным я в вацапе в общей группе прошу у них фото, подтверждающее, что ребенок поспал. Но это уныние длится ровно до того момента, пока я не увижу первый результат, — делится Тома.
У ребенка рядом с нами меняется выражение лица.
— Вот видишь, — радуется девушка. — Это у него положительная эмоция!