В Ингушетии открылся первый на Северном Кавказе центр орфанных заболеваний

В ингушской Назрани открылся региональный Центр редких (орфанных) заболеваний. Это первое подобное медучреждение на Северном Кавказе.

«В Ингушетии открылся первый в СКФО Центр редких (орфанных) заболеваний на базе ГБУЗ „Городская поликлиника“ в городе Назрани. Он создан для совершенствования оказания помощи детям с тяжелыми, угрожающими жизни и хроническими заболеваниями. <> В открывшемся медучреждении будут функционировать специализированные врачебные кабинеты, отделение дневного стационара, будет обеспечено ведение централизованных реестров пациентов. Кроме того, будут проводиться профилактические мероприятия по орфанным заболеваниям, включающие медико-генетическое консультирование», — сообщается на сайте главы региона.

В открытии центра приняли участие руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, руководство и сотрудники Научно-исследовательского клинического института детства Министерства здравоохранения Московской области.

Открытие нового центра обеспечит раннюю диагностику тяжелых заболеваний и своевременное начало терапии. Он будет сотрудничать с региональными и федеральными медицинскими учреждениями в организации и предоставлении пациентам как первичной медико-санитарной, так и высокотехнологичной помощи, а также оптимизирует взаимодействие с фондом «Круг добра».

По данным республиканских властей, в Ингушетии насчитывается 57 пациентов с орфанными заболеваниями, из них 32 — дети. 29 пациентов в возрасте до 19 лет получают необходимые дорогостоящие лекарства от фонда «Круг добра». В 2024 году общий объем медицинской помощи, оказанной фондом, составил около 500 миллионов рублей. В конце 2024 года фонд предоставил Ингушетии генно-терапевтический препарат «Виджувек» на сумму свыше 100 миллионов рублей для лечения трех несовершеннолетних пациентов из одной семьи, страдающих буллезным эпидермолизом.