Не бойся, я с тобой

Первая на Кавказе и лучшая в стране. Служба паллиативной помощи детям из Кабардино-Балкарии в марте 2022 года выиграла всероссийскую премию в номинации «Не бойся, я с тобой». Врачи говорят: премия не денежная, но в чем-то гораздо более важная, потому что многолетняя работа сотрудников паллиативного отделения Дома ребенка в Нальчике получила высочайшую оценку. И оценка эта совершенно точно подняла дух и повысила мотивацию.

Самая удачная модель

Паллиативное отделение открылось в Нальчике в 2014 году и стало первой организацией в на Северном Кавказе, работающей по этому направлению. Через пять лет при нем открыли выездную патронажную службу.

— Детей в Доме ребенка у нас стало меньше, и встал вопрос о сокращении штата. В то же время на базе нашего учреждения всегда были дети, которым нужна в том числе и паллиативная помощь, — вспоминает заведующая отделением Белла Эристова. — В этот период в России начали появляться первые паллиативные службы, в Москве организовали курсы врачей, и наш главврач решила не сокращать сотрудников, а переучить и открыть паллиативное отделение в Доме ребенка.

Белла Эристова была первым врачом в республике, прошедшим подготовку, она же отделение и возглавила. Сегодня паллиативная служба состоит из отделения с пятью койками непосредственно в Доме ребенка и двух выездных бригад, под присмотром — 48 семей из разных уголков Кабардино-Балкарии. Врачи и медсестры регулярно повышают квалификацию и обмениваются опытом с коллегами из других регионов. В планах — расширение отделения и увеличение количества бригад.

Совместная работа паллиативной службы и Дома ребенка оказалась удачной моделью, хотя во многих регионах отделения создаются при поликлиниках, говорит главврач Дома ребенка Марита Крымукова. Так, недавно в Дом ребенка приезжала делегация из соседней Северной Осетии, где планируют открыть похожее отделение. В качестве базы выбрали одну из детских поликлиник, но, посмотрев на работу в Нальчике, задумались о возможности идти тем же путем.

— Мне кажется, наша модель удачнее по нескольким причинам, — утверждает Крымукова. — Во-первых, большой штат с многими узкими специалистами для паллиативной службы создать сложно, а здесь у нас — и служба ранней помощи, и детское реабилитационное отделение. Все эти подразделения отлично работают вместе, врачи одного помогают пациентам других. И не стоит забывать, что в самом Доме ребенка есть дети, которым нужна паллиативная помощь.

Например, массажист, работающий в другом отделении в Доме ребенка, по словам Крымуковой и Эристовой, всегда готов помочь и поддержать. Та же ситуация и с и эрготерапевтом, даже недолгая консультация которого идет на пользу пациенту.

— Этот врач подсказывает, как правильно подобрать коляску, кровать, какое положение выбрать для каждого конкретного ребенка. И речь не только о комфорте, а еще и об избежании дополнительных осложнений, — объясняет Белла Эристова. — Чем раньше родители научатся таким вещам, тем меньше осложнений будет у ребенка. Для нас это крайне важно, поскольку мы, к сожалению, не говорим о полном выздоровлении, но наша первоочередная задача — сделать так, чтобы ребенок испытывал как можно меньше дискомфорта, чтобы его состояние не ухудшалось.

Всегда на связи

Вторая причина успеха модели в Нальчике — спонсорская помощь. Дому ребенка ее оказывают гораздо чаще, чем поликлинике. Государство выделяет средства на лекарства, спецоборудование и расходники, но зачастую этого не хватает, говорят в учреждении. Например, есть доктор из другого региона, который регулярно привозит и помогает устанавливать трубки для питания пациентам, которые не могут есть сами.

— Лекарства, наверное, самая предсказуемая помощь, но иногда мы видим и другие проблемы в семье, — рассказывает врач выездной патронажной паллиативной службы Амина Кожева. — Так, мы пришли в одну из семей и поняли, что у них проблемы с отоплением. Я позвонила Марите Анатольевне, и мы с помощью спонсоров отправили в эту семью машину дров в тот же день, потом — еще одну, а чуть позже удалось помочь этой семье с установкой котла для газового отопления. Это уже подключилась моя медсестра, нашла специалиста.

Такую вроде бы не очевидную и не входящую в их компетенцию помощь подопечным сотрудники паллиативной службы оказывают регулярно. Мамам пациентов бывает нужна элементарная возможность отдохнуть, особенно если в семье есть еще дети. В таком случае женщину с ребенком на какое-то время принимают в одной из палат отделения. Здесь мама может пообщаться с другими родителями, а то и просто поспать, зная, что чадо находится под присмотром хорошо знакомых врачей. Хотя такая практика и не самая частая.

— Мы приходим утром на работу, вечером с нее уходим, а у мамы ребенка такой возможности нет, — говорит Эристова. — Да, мы переживаем за детей, стараемся им помочь, но наша работа помочь и родителям, и другим членам семьи.

Мамам нужна и психологическая поддержка, но профильный врач, которая работала в штате не один год, уехала в Москву. Пока служба ищет специалиста, психологическую помощь самим детям, их родителям и другим родственникам оказывают все врачи и медсестры. Для этого выездные бригады, а также Белла Юрьевна и Марита Анатольевна на связи с семьями подопечных почти круглые сутки.

— По правилам мы выезжаем в каждую семью пару раз в месяц, — говорит Кожева. — Бывают ситуации, когда нас просят приехать чаще. Никогда не отказываем, всегда отвечаем на звонки и сообщения. Некоторым мамам проще общаться с врачом, некоторым — с медсестрой. Тут уж — как сложится, как установится связь.

Есть в паллиативной службе и соцработник, который помогает с оформлением документов. При необходимости он также полностью сопровождает процесс.

На учет ставят не всех. Врачи объясняют: под опеку служба берет в основном самых тяжелых детей, которые находятся на ИВЛ, со стомами и так далее. Когда поликлиника передает информацию о потенциальном пациенте в паллиативное отделение, бригада выезжает оценить условия в семье, здоровье ребенка, знакомится с документами. Далее решается, закрепят ли ребенка за службой. Если необходимости нет, врачи все равно оставляют контакты и консультируют семью.

В самом отделении на существующих пока что пяти койках всегда кто-то есть. Обычно это не самые тяжелые пациенты, поскольку тяжелых не всегда можно транспортировать.

И подвезти, и торт испечь

Немаловажная составляющая работы паллиативного отделения — волонтерская помощь. Штат службы, даже с учетом поддержки других подразделений Дома ребенка, небольшой.

— Мы работали с волонтерами-медиками, — вспоминает Белла Эристова. — Некоторые из ребят с нами остались и сейчас, но чаще всего молодым людям сложно справляться с психологической нагрузкой и выгоранием. Что уж говорить, с выгоранием тут мало кто может справиться.

В Доме ребенка в Нальчике трудятся и добровольцы. Часть из них остаются с врачами чуть ли не с момента открытия отделения.

— Есть девочка-кондитер, которая печет каждому из наших 48 подопечных тортик на день рождения, чтобы каждая семья почувствовала немного беззаботности и праздника, — говорит Эристова. — Есть волонтер-водитель, который помогает возить детей на массаж, процедуры, когда у мам нет возможности ездить на маршрутках или такси, например.

Последнее может оказаться серьезной проблемой. Специализированное такси не работает допоздна, да и стоит немало, а в обычное — не всегда удается поместить коляску: некоторые объемны и тяжелы.

— У нас есть мальчик с сохранным интеллектом, уже достаточно взрослый. К нему приходит девочка из волонтеров, они подружились, общаются, но ему не хватает обычной жизни: выехать в центр попить кофе, сходить в кино, в магазин. На такси бывает невозможно его отвезти: коляска помещается не в любую машину, — делится Марита Крымукова. — Это проблема не только Нальчика, у нас много где доступная среда вовсе не доступная. Хотелось бы, чтобы и пандусов было больше, и возможностей, соответственно.

У сотрудников Дома ребенка во главе с Маритой Крымуковой есть еще одна мечта. Главврач призналась: речь идет о выезде для паллиативной службы и тех пациентов с родителями, для кого это реально.

— Мы однажды смогли отправить маму одного из пациентов с другим ее ребенком буквально на пару дней в горы с ночевкой, — делится Крымукова, — и они до сих пор с теплом и благодарностью вспоминают об этом времени, проведенном вдвоем в новой обстановке. Представляете, если бы мы смогли организовать поездку для врачей и хотя бы нескольких семей, чтобы они могли пообщаться, подышать горным воздухом, отвлечься от каждодневных забот?