Врачи отвечают: «Надейтесь на бога»

—  Врачи говорили, что дети проживут максимум до двух лет. И мы даже не надеялись, что они смогут сидеть или самостоятельно есть. Думали только, чтобы они выжили. А сейчас мы мечтаем, что они будут ходить.

Венера Сулейманова, мама шестилетних двойняшек Фатьмы и Нур-Ахмеда, держит девочку под мышки. Обе показывают нам, как Фатьма умеет переставлять ножками. Сделав четыре шага, девочка устает, опускается на ковер и ползет на четвереньках. Ее брату Нур-Ахмеду сложно ходить даже с поддержкой — ноги прогибаются назад.

У этих детей из дагестанского села Хазар — редчайшее генетическое заболевание. Диагноз звучит сложно: сиптоматическая фокальная эпилепсия, ранняя инфантильная энцефалопатия, связанная с мутацией в гене STGAL3. А еще синдром ДЦП смешанной формы, задержка психоречевого и моторного развития, поражение зрительных проводящих путей, смешанный астигматизм, сходящее косоглазие.

— В Институте генетики в Москве сказали, что в мире всего четыре человека с таким диагнозом: двое — где-то в Пакистане и двое — Фатьма и Нур-Ахмед.

Обычные дети

Ранним утром дети уже поднялись и собираются завтракать. Мама включает им мультфильмы — иначе они есть отказываются. На завтрак овсяная каша — любимая еда Нур-Ахмеда. А Фатьма любит фастфуд, сосиски и жареное мясо, но, увидев в доме новых людей, послушно открывает рот, когда мама ее кормит.

— Они удерживают в руках ложку, и обычно я позволяю им есть самостоятельно, правда, иногда ложку нужно направлять. Когда они едят сами, то все вокруг бывает в каше, — улыбается Венера. — Но это ничего, главное — чтобы у них не пропадали эти навыки.

Полгода после рождения дочери и сына семья не догадывалась, что что-то не так. Это была обычная жизнь с обычными детьми.

— Когда им исполнилось шесть месяцев, назначили массаж. Помню, было 1 января. Девочке сделали массаж, я стала ее одевать, и она затрясла ручкой. Я подумала, что ей холодно, укутала в одеяло, но она опять стала трястись. Моя мама поняла, что это судороги. Я отвела дочку к неврологу. Врач назначила препараты, но судороги не прошли. 15-го числа мы вылетели в Москву, — вспоминает Венера.

Столичные врачи сказали, что у Фатьмы недоразвитость мозга: «До года пройдет», — и назначили препараты. У Нур-Ахмеда никаких симптомов тогда еще не было, но мама все равно показала его врачам, и они успокоили: с мальчиком все в порядке.

Венера с детьми вернулась в Хазар. От тех препаратов Фатьме стало хуже: она перестала держать голову, тело размякло. А через неделю после приезда судороги начались у Нур-Ахмеда.

Четыре года лучшие врачи страны не могли понять, что не так. Судорожные приступы у детей могли начаться в любое время. Точный диагноз поставили только два года назад. В мире нет исследований, связанных с мутацией гена STGAL3, — лишь два описания болезни. Рекомендаций, что делать, — тоже нет.

День матери

День Венеры начинается в шесть утра. Пока Нур-Ахмед и Фатьма спят, надо успеть привести себя в порядок, накормить старшего сына Гамида и проводить его в школу, приготовить завтрак малышам. Но это не всегда удается: кто-то из детей может проснуться.

— Они ложатся спать и встают в разное время. И я не могу лечь, пока кто-то из них не спит. Если в сутки мне удается поспать 4 часа, я бываю счастлива.

Муж Венеры Руслан работает в Москве, чтобы содержать семью в Дагестане. А деньги нужны немалые: лекарства, массажи, консультации с врачами, а еще одеть, обуть, накормить…

После завтрака Венере надо сделать массаж одному из двойняшек, а потом — выйти с детьми на прогулку, пока солнце не припекает. Гулять в Хазаре негде: парков и скверов нет. В селе только одна асфальтированная дорога — центральная. По ней Венера и гуляет с детьми. Когда приезжает муж, семья иногда отвозит детей в Дербент или в сосновый лес. Но это случается крайне редко. Машины нет, а ездить на такси затратно.

После прогулки — обед и обеденный сон. Иногда дети не засыпают, и Венера играет с ними. А если спят, то нужно успеть приготовить ужин, убрать, постирать, накормить Гамида, который уже вернулся из школы, и позаниматься с ним.

12-летний Гамид как может помогает маме: прибирает дом, ходит за покупками, присматривает за младшими, если Венере нужно ненадолго отойти. Правда, поднимать детей ему тяжело.

— Дети обычно просыпаются к четырем. После сна я делаю гимнастику со вторым ребенком, а когда жара спадает, мы снова выходим на прогулку. После прогулки — ужин и купание. А потом снова время с детьми: играть, читать, развлекать.

Нур-Ахмеда дома называют Мистер Гаджет — он любит технику. Умеет включать камеру телефона и фотографировать себя, переключает каналы на телевизоре. Из-за этого дома постоянные споры: Фатьма любит смотреть детские и музыкальные каналы, а Нур-Ахмед — футбол и новости. Эмоции дети выражают криком.

— Я шесть лет с ними. Наверное, ни на один день не отлучалась. Уже по их привычкам, по их поведению знаю, чего они хотят, — говорит Венера, раскладывая на столе лекарства. Если пропустить хотя бы одну дозу, у детей начнутся судороги.

«Мы застелили весь дом матрасами»

Венера берет на руки Фатьму и пытается отнести на кухню — дать лекарства. Но девочка знает, куда и зачем ее несут. Невкусные лекарства пить совсем не хочется, поэтому она старается спуститься с маминых рук. Нур-Ахмед, в отличие от сестры, на руках сидит спокойно, но рот открывает неохотно.

Вдруг мальчик перестает шевелиться на руках у мамы и смотрит в одну точку. Венера несколько раз называет его по имени и касается его губ краем ложки, но Нур-Ахмед не реагирует. Через полминуты он, наконец, начинает моргать.

— Такие «зависания» — тоже своего рода судороги, — объясняет Венера. — Раньше у них тряслись руки, ноги, подбородки. От судорог они могли опрокидываться назад, бились головой о пол. Поэтому мы застелили весь дом матрасами и коврами. Мальчик еще кричал постоянно. Это было просто невыносимо. Бывало, мы не могли их успокоить, приезжала «скорая» и вкалывала им «Реланиум». Но даже на «Реланиуме» они не расслаблялись.

Фатьме и Нур-Ахмеду нельзя простужаться. Нельзя перегреваться на солнце. Нельзя температурить. Контактировать с простуженными. При температуре 37,5 мама уже дает детям жаропонижающее, а при 38 везет в больницу — делать внутривенный укол.

По закону дети имеют право на льготные лекарства, но, по словам Венеры, нужных препаратов в республике нет — и их заменяют аналогами. От них детям было только хуже. Врачи говорят: у Сулеймановых не тот случай, когда можно экспериментировать, — лучше давать оригиналы.

Бутылочки препаратов «Кепра» и «Топамакс» стоят по 4 тысячи рублей каждая. В месяц одному ребенку требуется одна бутылка. «Карнитен» обходится в 3 тысячи рублей в месяц для каждого. Кроме этих основных препаратов постоянно необходимы витамины, кальций, магний, специальное калорийное питание. В месяц на лекарства семья тратит около 30 тысяч рублей. Препараты приобретают ящиками. Принимать их дети должны пожизненно.

Когда Венера перестала справляться одна, она обратилась за помощью к главе Дербентского района — попросила выделить няньку. Оказалось, что такой помощи не предусмотрено. Но в администрации пошли навстречу: провели благотворительную акцию и купили детям коляску, а маму официально трудоустроили. Она получает зарплату — 4 тысячи рублей в месяц. И это значительная для семьи сумма. Няне, работающей до 16:00, Венера платит 15 тысяч.

«Дети пытаются ходить»

Несколько лет назад врачи не давали Венере никаких надежд. Да и сейчас, когда она интересуется, смогут ли дети ходить, отвечают: «Надейтесь на бога». Венера продолжает верить в чудо и борется со свалившейся на нее бедой.

— В Дагестане мы обходимся только препаратами и массажами. Делать их меня научили в московской больнице. Но каждый год врачи, наблюдающие нас, видят, что дети стали крепче, и сами поражаются. Все они говорят, что это благодаря нашим усилиям, уходу. Я знаю, что результаты могли бы быть и лучше. Детям нужно проводить два-три курса реабилитации в год. Но мы мечтаем хотя бы об одном курсе, — говорит Венера.

Не все медицинские учреждения хотят брать на себя ответственность за двух детей с тяжелым заболеванием. Чтобы попасть в реабилитационный центр в Краснодаре, Венера подходила к главврачу 15 раз.

— Я буквально умоляла ее принять нас. Она даже спросила меня: «Вам не стыдно так настырно просить?» А я ответила, что мне стыдно детям в глаза смотреть: я сижу здесь, рядом с центром, и не могу ничего им дать. Но медики боялись, что, если начнутся судороги, с детьми может что-то случиться. Только когда я сказала, что ответственность полностью беру на себя, главврач пошла нам навстречу. Нам назначили легкие процедуры, бесплатно.

Но для лучшего результата детям необходимы терапии Войта, Бобат, Кастильо Моралеса, противосудорожная терапия, занятия в бассейне и лечебная физкультура. В прошлом году семье удалось собрать нужную сумму и отвезти детей в Москву на курс реабилитации.

— После прошлых курсов и массажей дети стали говорить «мама» и «дай». Они ведь раньше даже не сидели! Я обкладывала их подушками, стелила матрасы, и они все время лежали. А сейчас уже ползают, стоят, опираясь на что-то. Даже ходить пытаются!

Новая реабилитация поможет Фатьме и Нур-Ахмеду лучше чувствовать ноги, стоять, а возможно, даже ходить и произносить больше слов. Фатьма, как будто желая доказать, что мама говорит правду, ползет к фотографу, тянет к нему руки и, встав, самостоятельно начинает передвигать ножками. Она старается и очень радуется, когда ей удается сделать несколько шагов.

— Мамина умница! Молодец! — Венера поддерживает дочку, а потом поворачивается к нам. — Если честно, у меня не всегда есть силы заниматься с ними. Когда я была помоложе, не чувствовала этой тяжести. Но они же растут. Вместе с их лекарствами в шкафу лежат мои пластыри — поясницу постоянно тянет. Я уже не говорю про свое психологическое состояние. Муж приезжает-уезжает, этого всего не видит, и получается, что вся эмоциональная и физическая нагрузка на мне. Если хотя бы один ребенок пошел, мне уже было бы легче.

***

Чтобы Фатьма и Нур-Ахмед смогли пройти курс реабилитации, семье Сулеймановых нужно заплатить 312 тысяч рублей. Этих денег у них нет. Оказать помощь семье можно сделав пожертвование на специальной странице сайта благотворительного фонда «Расправь крылья».