«Иногда родители мечтают, что ребенок будет целый день спать, но разве это жизнь?»

— Врачи говорили моим родителям: «Она у вас ничего не понимает, у нее ДЦП, зачем вы с ней занимаетесь?» Как видите, это было ошибкой, позже диагноз сняли, но я с ужасом представляю, что было бы, сдайся мои родители, — рассказывает 21-летняя аспирантка факультета специального (дефектологического) образования Дагестанского педуниверситета и член общественной организации помощи инвалидам «Жизнь без слез» Луиза Зязикова.

Теперь Луиза старается, чтобы кошмар не случился в жизнях ее подопечных. В ее классе в «Жизни без слез» — десять детей с особенностями развития, у семи из них — расстройства аутистического спектра. Это значит, что у детей сложности во взаимодействии с окружающим миром и людьми. Чтобы научиться простейшим действиям, им нужна профессиональная помощь.

В этом году Луиза стала единственной на Северном Кавказе победительницей всероссийской олимпиады «Я — профессионал» и поедет на стажировку в один из лучших специализированных центров страны.

— Ну, а работать буду в Ингушетии, скоро окончу аспирантуру и мечтаю открыть центр работы с аутизмом в родной республике, — говорит девушка. — У нас такого нет, как нет и ни одного вуза, готовящего дефектологов.

О нехватке специалистов, отношении к особенным детям и о том, почему на Кавказе их часто не лечат, а прячут, Луиза рассказала «Это Кавказ».

Дети за четырьмя стенами

— Луиза, почему родители детей с расстройствами аутистического спектра часто вообще не обращаются за помощью? Не верят, что специалисты могут облегчить им жизнь?

— При грамотном подходе негативные проявления заболевания могут остаться в далеком прошлом. За рубежом за пять-шесть лет детей с аутизмом настолько выводят из этого состояния, что они ходят в обычную школу, общаются со сверстниками, учат по несколько языков.

А если такому ребенку сразу не оказывать поддержку, то заболевание может перейти в крайнюю стадию. Состояние обостряется, вплоть до снятия напряжения самоистязанием. И родители еще больше хотят закрыть дитя в четырех стенах и никому не показывать. Якобы так ребенок спокойнее — и для него это лучше. Но ни для какого диагноза не хороша изоляция. У нас есть даже те, кто ребенка прячет. Потом так или иначе к нему вторгается социум, и он получает глубочайшую травму.

Очень жаль, что у нас в стране, и особенно на Кавказе, такие дети вынуждены жить значительно хуже, чем это возможно при современном уровне развития медицины, коррекционной педагогики и психологии. В России отношение к особенным детям осталось из прошлого. Ну, а на Кавказе еще и ментальность добавляет проблем.

— О каких особенностях менталитета речь?

— Опасения «Что скажут соседи?» на Кавказе все еще очень сильная мотивация скрывать любое отхождение от нормы. В жертву чистоте репутации семьи приносят и таких вот детишек. В Махачкале сейчас потихоньку, при нашем содействии, ситуация меняется, но только в городе. И даже здесь это очень трудно — уговаривать на выход из тени, но мы стараемся и поддерживаем наших героических мамочек.

В нашем центре занимаются 100 детей. Еще 150 стоят в очереди. Это очень малый процент от числа детей с отклонениями в развитии. Где другие нуждающиеся в помощи? Их родители или прячут, или не знают о нашем центре. Скорее, первое. Это именно кавказская особенность. Родители не мыслят самостоятельно, а думают о том, что подумают другие.

«Мамы остаются один на один с проблемой»

— Почему еще родители отказываются заниматься детьми?

Часто развивать ребенка мешает еще и страх поражения. Родители боятся, что, что бы они ни делали, результата не будет. Тогда правы окажутся все, кто говорил: «Оставь его, это бессмысленно». Такие родители и сами поддерживают эту мысль «Ничего нельзя сделать. Он просто не такой». Их чувство вины за бездействие вынуждает их повторять ее, как мантру.

У многих есть чувство вины и из-за якобы неправильно выношенной беременности — и если кто-то от этих чувств активно включаются в борьбу за развитие ребенка, то другие прячут голову в песок. Есть люди, кто думает, что такому ребенку лучше сидеть дома, но это самообман. Лень тоже одна из причин, не имеющая, на мой взгляд, оправданий…

Влияет на родителей и отсутствие поддержки от окружающих, когда ты вкладываешься за пределами возможностей, а, кроме тебя, это никому не надо. К сожалению, мамы у нас чаще всего оставлены один на один со своей проблемой. Очень часто отцы просто уходят из таких семей или занимают пассивную позицию. На женщину ложится нагрузка не только в виде непростого ребенка, но и необходимость заработать ему на лекарства и простейшие обследования. Развивать детей они отказываются: уже просто не в состоянии. В какой-то момент мама может не выдержать, сломаться и махнуть рукой.

На самом деле, родителям детей с ограниченными возможностями тоже нужна помощь специалиста-психолога. К сожалению, они за ней не обращаются и часто даже не осознают эту необходимость.

— А что делать родителям, если они хотят развивать ребенка, но специалиста рядом нет? На всех ли хватает профессионалов?

— Наша кафедра выпускает по 80−100 специалистов в год, большая часть работают по профессии, но обычно в столице республики. Жителям других городов и районов приходится ездить в Махачкалу для консультирования, постановки диагноза и определения плана коррекции. Приезжают они, по моим наблюдениям, увы, чаще всего один раз. Далеко не все могут и один.

Однако сейчас нет повода оправдывать себя тем, что «в нашем селе нет дефектолога». Более того, крупнейшие центры и лучшие врачи доступны для онлайн-консультирования, почти с любым московским специалистом можно связаться, отправить свои обследования, показать видео своего ребенка и получить рекомендации. Мы, местные специалисты, пользуемся этой возможностью. Так может сделать и заботливый родитель.

А еще родители, у которых уже есть высшее образование, могут прийти к нам в университет и научиться профессионально оказывать помощь ребенку. У нас на факультете существуют годичные курсы по психологии, логопедии и полуторагодовой по клинической психологии. Занятия идут три раза в неделю после обеда. Если родитель очень занят, ему могут скинуть лекции и онлайн, у нас педагоги очень понимающие. Так что пути есть.

«Дать шанс войти в общество»

— Насколько оправдана установка, что есть дети, которых развивать бессмысленно?

— Я считаю, что бы вам ни говорили об умственных способностях вашего малыша, работать над ним надо. Для меня всякие «Он у вас ничего не понимает» не аргумент. Самое страшное — это бездействие. Я работаю с целым классом детишек с особенностями развития и соответствующими диагнозами. Есть и те, с кем раньше не занимались. Родители одного ребенка не смогли приучить к каким-то границам, а у нас здесь сразу десяток. Прыгают по партам, шумят и ни на что не реагируют, не отзываются на свои имена. Я и вторая учительница были в шоке, мучали коллег вопросами: «Что делать?» Потом начали искать пути, пробовать разные способы, ведь нет совета, который подходит всем. Если бы показать тем, кто думает: «Ничего не понимает, зачем развивать», результаты класса за год, то таких мыслей уже никто бы не допустил. Сейчас они сидят, занимаются, едят сами, выполняют инструкции, двоих отучили от памперса всего за полтора месяца. Они делают это не только в школе, но и дома, мы рассказываем родителям, как этого добиваться.

Да, бывает, что бы ни делала мама, вообще нет сдвигов с малышом, но сдаваться не стоит никогда, как бы ни было трудно. Даже через 10 и 20 лет может произойти скачок. Нужно искать подходы и верить, что что-то сработает. Может, вы еще просто не нашли свой метод.

— Любое ли развитие полезно таким детям?

— Иногда родители, услышав, что ребенка надо развивать, делают неграмотные попытки. Пять лет он не выходил из своей комнаты, а они берут и внезапно выводят его на улицу, а потом им кажется, будто ему плохо от этого. Конечно, плохо! Но не от того, что им решили заняться, а от резкой смены привычного образа жизни. Надо же сначала у окошечка посидеть, посмотреть на улицу, поговорить с ним о том, что там есть, — даже если вам кажется, что он ничего не понимает. Потом посидеть и поговорить в коридорчике, объясняя, куда вы хотите пойти и что будете там делать. Потом на лестничной клетке… В таких историях нужна медлительность, терпение и выносливость.

Если вы начали что-то делать для развития своего ребенка с любым отклонением в развитии и ему стало хуже, значит, вы неправильно делаете. Нужно верно рассчитать нагрузки. Вы можете достичь того, что его качество жизни значительно улучшится. Или он будет просто целый день спать — большинство из родителей мечтает именно об этом, но разве это жизнь? Ребенок может большее и хочет этого большего.

Я считаю, что ребенка с особенностями развития надо отдавать в обычный садик и школу. При двух условиях: первое — он не страдает антисоциальными расстройствами, с которыми воспитатель без спецподготовки не справится, и второе — до этого родители с ним занимались. Ему надо дать шанс войти в общество и найти свое место в мире.

— А если ребенок сам не соглашается идти в садик?

— Сначала почти все дети капризничают и не хотят идти в садик — это надо просто пережить. Но если прошло два-три месяца, а ваш ребенок, кстати с заболеванием или без, продолжает истерить каждое утро, то надо принять трудное решение и не ломать его. Современные исследования доказывают, что пережитый в таком нежном возрасте стресс имеет далеко идущие последствия, которые догоняют нас даже в 19−20 лет, да еще и с такой силой, будто это было накануне. Ну, а ребенка с ограниченными возможностями тем более.

Каждый пятый диагноз — ошибочен

— Вы сами могли стать жертвой неправильного диагноза. Как обстоят дела с диагностикой сейчас?

— В Дагестане сейчас, по официальным данным, около 3000 детей с аутизмом. Наблюдается рост диагностируемого аутизма. Но, к сожалению, процветает и гипердиагностика. Эта проблема стоит довольно остро, как и проблема с купленными диагнозами для извлечения материальной выгоды. Но если говорить о первой, то минимум в двух случаях из десяти диагноз ошибочен.

— Чем это чревато?

— Это труднее — поменять первичный диагноз и получить потом необходимое лечение. К тому же на родителей сразу начинают давить: откажитесь, забудьте, вы не сможете. Как когда-то отговаривали и моих родителей. И случается страшное — такой ребенок попадает в детский дом для детей с тяжелыми психическими заболеваниями и приобретает там заболевания из-за воздействия на него лечения и окружения. А если диагноз оказывается верным, а родители оставляют ребенка у себя, то после такого прессинга они замыкаются и остаются один на один со своей бедой.

— Что делать, если диагноз все-таки подтвердился?

— Постараться найти хорошего невропатолога, а затем — такого же хорошего дефектолога. Помнить, что только медикаментозной терапии недостаточно. Не пытаться опираться исключительно на статьи из сети при взаимодействии с ребенком. Это будет больше похоже на угадайку, а не на профессиональную помощь. Ну и понимать, что нужно активно заниматься проблемой, а не искать способ ее скрыть.