{{$root.pageTitleShort}}

«Вам позвонят и скажут, что вы кому-то очень нужны»

Илона Калагова — один из первых потенциальных доноров костного мозга из Осетии — о том, как попасть в национальный регистр, о случайностях, сверхлюдях, договоре со Всевышним и законе больших чисел
2707

— Все мы знаем о болезни «рак крови», но многие привыкли жить в этаком сладком самообмане: с нами такого не случится. Кажется, что дети с лейкозом где-то далеко, они не наша проблема. Но они рядом. И уж простите, ни у кого из нас нет договора со Всевышним, что завтра эта беда не коснется нас напрямую.

«О чем здесь думать?»

— Я занимаюсь благотворительностью уже семь лет. За это время успела узнать очень многое о болезни, о ее лечении и обо всем сопутствующем. Давно хотела стать донором костного мозга. Деньги всегда можно собрать, а вот найти донора — нет, и тогда уже ничто не поможет. Понимаете? Ребенок умирает просто потому, что среди миллионов доноров в мировой базе не нашелся тот единственный, кто ему подходит. Эта тема задела меня довольно глубоко, все время думала: как мало и как много иногда зависит от нас. Так что решение далось легко. Даже не знаю, о чем здесь вообще было думать… Как только в России появился Национальный регистр доноров костного мозга, я написала в Русфонд о желании стать потенциальным донором. И уже на следующий день получила подробное письмо с инструкцией, а чуть позже — посылку с пробиркой и анкетой.

— Потенциальным донором костного мозга может стать любой здоровый человек от 18 до 45 лет, если у него нет противопоказаний. Но должна быть серьезная мотивация. Попасть в регистр просто. Главное — принять решение. Все остальное на расстоянии ноутбука. Вам нужно зайти на сайт Русфонда и связаться с координатором проекта. Потом заполнить анкету, подписать соглашение донора и сдать 9 миллилитров крови, по которой специалисты получат данные о тканевой совместимости. И все — вы в регистре. Возможно, завтра, а может быть, через много лет вам позвонят и скажут, что вы кому-то очень нужны. А может, не позвонят никогда.

— Каждый год в России пять тысяч детей заболевают лейкозом, и для трети из них трансплантация костного мозга (ТКМ) — последний шанс на выздоровление. Вопреки мифам конкретной причины возникновения лейкоза медицина еще не выяснила. Чаще всего мама вдруг заболевшего ребенка ничего не понимает, растеряна и спрашивает: «Почему?..» У нас в Осетии, увы, детская онкология не редкий случай. Когда основное лечение — химиотерапия — не дает результатов, нужно искать донора костного мозга.

Найти человека

— Кто такой донор костного мозга? Человек, схожий с пациентом по генетическому составу. Таких людей принято называть «генетическими близнецами», они есть практически у каждого.

— Помню, один маленький ребенок в больнице как-то пошутил, сказав, что доноры бывают двух видов — синие и красные: «Красные — те, у кого кровь еще есть, а синие доноры почти всю отдали нам, вот и посинели». Что касается ТКМ, то доноры бывают родственные и неродственные. В первую очередь донора ищут в семье, но случаи полной совместимости, как ни странно, очень редки. Поэтому доноров приходится искать в регистре.

Чтобы занести одного донора в регистр, необходимо провести анализы, которые обходятся в среднем в 15 тысяч рублей. У Русфонда есть благотворительная программа «Регистр против рака», подробности можно узнать на сайте фонда. Поддержать регистр можно, послав смс со словом «добро» на номер 5542 (стоимость 75 рублей).

— Национальные регистры уже десятки лет существуют в Германии, Израиле и США, они насчитывают миллионы доноров. Именно из этих регистров находили и находят доноров для наших пациентов, что тяжелым бременем ложится на благотворительные фонды. В среднем поиск донора за рубежом для одного пациента обходится в 20 тысяч евро. В России необходим свой большой регистр! Он не только снимет финансовую нагрузку с фондов, но и, что важнее, позволит находить доноров с характерными для России фенотипами быстрее. По мере того, как будет расти наш регистр, будет расти и количество детей и взрослых, получивших шанс на выздоровление. Совпадение фенотипов — всегда случайность, а по закону больших чисел случайностей больше там, где шире поле для их поиска.

— Российский национальный регистр имени Васи Перевощикова — он назван именем мальчика, который умер, не дождавшись, пока ему найдут донора, — появился почти три года назад благодаря Русфонду и Первому Санкт-Петербургскому государственному медицинскому университету имени академика Павлова. Сегодня он насчитывает свыше 57 тысяч потенциальных доноров со всей России. Если говорить о масштабах страны, то это, конечно, очень мало. Нам необходимы миллионы доноров. С другой стороны, очень много, всего за три года в программу влились 57 тысяч человек. И это при низкой осведомленности людей и, что скрывать, существующем страхе перед донорством. Но, поверьте, кабинет стоматолога страшнее.

Чем рискует донор

— «Костный мозг» — звучит немного устрашающе. Простите, сейчас будет небольшой ликбез. Костный мозг — кроветворный орган, он содержит стволовые клетки, которые, буквально, создают нашу кровь. Лейкоз возникает, когда костный мозг перестает правильно работать. Если химиотерапия не справляется, нужен новый, здоровый орган от схожего донора. Находится это чудо — «фабрика по созданию крови» — внутри тазовых костей и ребер и выглядит как кровь, только темнее и гуще.

Донор ничем не рискует. Перед процедурой его тщательно обследуют. Далее у него есть два варианта на выбор: либо у него под наркозом шприцем берут стволовые клетки из тазовой кости, либо специальным препаратом выгоняют стволовые клетки в кровь и далее процесс напоминает обычную донацию, только дольше по времени. Каждому донору крови этот процесс хорошо знаком. Стволовые клетки у донора восстанавливаются в течение нескольких недель, и вы абсолютно работоспособны. Возможно лишь легкое недомогание, не больше. В итоге для донора все довольно просто и не опасно. А вот для пациента все куда серьезнее: его готовят к ТКМ — это сложный и долгий процесс, потом начинается не менее долгий период восстановления, ожидания и надежды. Чаще всего все заканчивается хорошо, но иногда костный мозг не приживается, и болезнь вновь берет верх. Но это скорее исключение, чем правило.

Право на отказ

— В документах, которые подписывает потенциальный донор, есть пункт о том, что вы имеете право отказаться от процедуры без объяснения причин. Донорство костного мозга во всем мире базируется на трех важных и неслучайных принципах — добровольность, анонимность, безвозмездность. Никто не вправе принуждать человека, тем более что обстоятельства меняются. Он мог заболеть, или ждет ребенка… А бывает, что просто передумал… Но у всего есть последствия, и у отказа тоже. Одной девочке искали донора костного мозга. Нашли, но он отказался. Девочка умерла.

— Однажды я в двух словах поделилась своей историей с подругой. Как и большинство людей, она имела отдаленное представление о донорстве. И вдруг спустя некоторое время она сообщила, что вступает в Национальный регистр, и поблагодарила за то, что я посвятила ее в суть вопроса. Вот это ее «спасибо», конечно, бесценно. Она была одной из многих, с кем я общалась на эту тему, но пока единственная, кто пошел дальше разговоров. По правде, всегда мечтаю услышать: «Илон, я тоже хочу… Расскажи как».

— Известный журналист, спецкор Русфонда Валерий Панюшкин однажды написал статью о встрече донора с пациентом. Так и называется — «Встреча». Ооочень советую почитать! Но встреча происходит не всегда. Донору, может, и не важно лично знать того, кого он спас, а важен сам факт. Стань я реальным донором, то соглашусь на встречу. Слез будет… Сложно представить: стоишь вот так, смотришь на человека и думаешь, что ты всего-то пару клеток своих отдал, а он благодаря этому живет. О-го-го. Фото на память сделаю непременно. Насколько я знаю, мы будем очень похожи внешне — генетические близнецы как-никак! Но я пока донор потенциальный.

Сверхлюди и чай с печеньками

— Лет десять назад слово «благотворительность» вызывало разные эмоции — скуку, недоверие и равнодушие. Нынче добрые дела в моде. Это заслуга благотворительных фондов и сверхлюдей, двигающих горы. Да-да. Их титанический труд невозможно переоценить, как невозможно представить сегодняшнюю реальность без них. Меняется все — от законодательства в данной сфере до появления все новых и доступных способов оказать помощь, не выходя из дома. Рак излечим. Каких-то 20 лет назад из общего числа больных лейкозом детей выживал лишь маленький процент. А сегодня — наоборот!

— Уже несколько лет благотворительный фонд «Подари жизнь» проводит в свой день рождения — 26 ноября — акцию «Безумное чаепитие». Гениальная, на мой взгляд, задумка — пить чай с печеньками и помогать детям. Акцию стали поддерживать люди, компании и школы по всей стране, устраивая свои локальные чаепития. Главное условие — зарегистрировать мероприятие на сайте фонда. Я, как бывший волонтер, не могла остаться в стороне, очень хотелось, чтобы наша Осетия подключилась к масштабному событию, тем более что подопечных из нашей республики у фонда немало. Захотела и сделала! Мою идею поддержали добрые друзья, и осенью 2015 года мы безумствовали в магазине «Инжир». Мы запустили целую волну акций во Владикавказе. Вот уж чего я точно не ожидала. Восторгу не было предела. Собранные нами 50 тысяч говорят, что люди — отзывчивые и щедрые, по крайней мере те, кто приходил! Да, это мало, мы же говорим о детской онкологии, которая «съедает» миллионы. Но «Безумное чаепитие» набирает обороты. Надеемся, что в этом году республика вместе со всей страной отметит 10-летие фонда «Подари жизнь» в еще больших масштабах.

— Иногда спрашивают: зачем тебе это надо, заняться больше нечем? Сначала такие слова задевали, даже ранили. Потом привыкла, приняла и перестала замечать. Это такое боевое крещение. Нужно просто включить фильтр, иначе можно сломаться. Знаете, что вспоминаю с улыбкой? Моим близким вообще поначалу казалось, что я попала в секту и они меня теряют!

Фариза Хадашева, Карина Бесолти

Рубрики

О ПРОЕКТЕ

«Первые лица Кавказа» — специальный проект портала «Это Кавказ» и информационного агентства ТАСС. В интервью с видными представителями региона — руководителями органов власти, главами крупнейших корпораций и компаний, лидерами общественного мнения, со всеми, кто действительно первый в своем деле, — мы говорим о главном: о жизни, о ценностях, о мыслях, о чувствах — обо всем, что не попадает в официальные отчеты, о самом личном и сокровенном.

СМОТРИТЕ ТАКЖЕ

Большие тайны маленького бизнеса, или Почему в Махачкале еще 10 лет не будет «Макдональдса» и «Ашана»

Дагестан — один из самых густонаселенных регионов России, но мировые киты торговли и услуг сюда не идут. Хотя экономическая выгода здесь — выше, чем в Москве и Питере. И дело не только в безопасности
В других СМИ
В других СМИ
Еженедельная
рассылка